Om meg

Bildet mitt
Jeg er ei jente på 26 år, som fikk diganosen Calve legg Perthes da jeg var 11 år. Jeg har hatt slitasje fra CLP og hofteleddsdysplasi. Jeg ble operert 18 mars 2013 på Ullevål. Operasjonen het periacetabulær osteotomi; de har brukket hofteskåla mi på tre steder og meislet den ut slik at hoftekula har fått mere tak rundt seg, så har de satt i to skruer. Bloggen følger hvordan det har vært å leve med denne sykdommen og hvordan livet blir etter operasjon.

29. september 2012

Frustrerende helsesystem!

Fortsatt ingen operasjonsdato. Jeg har tatt 5 blodprøver den siste måneden, og crp viser at jeg fortsatt har infeksjon i kroppen.  Ullevål vil at jeg skal til en lege for å sjekke det ut,  slik at man eventuelt kan gjøre noe med det.  Men problemet har vært at jeg har fastlege i tromsø,  og ingen lege kan ta meg imot i hønefoss utenom fastlegeordningen. Prøvde meg på legevakten,  men den legen var helt på jordet,  og kunne ikke hjelpe meg.  Han tok bare ny crp prøve og ba meg ta en ny om to dager,  som om det skulle gå over av seg selv.  Men det har jeg ikke noe tro på, siden crp har ligget på pluss minus 30 den siste måneden.

Jeg kunne heller ikke få time hos legen min på ullevål,  så jeg ble så sykt lei av å ringe rundt og ikke kunne få hjelp.  Så nå har jeg byttet fastlege og kommer til å kreve en legetime i neste uke!  Nå er jeg drittlei av å ikke kunne få hjelp.  Ullevål får det til å høres så enkelt ut når de ber meg kontakte en lege,  men systemet fungerer ikke sånn. Jeg er glad vi har en fastlegeordning, men synes samtidig at de store sykehusene også bør vite hvordan det fungerer. Man må virkelig stå på selv for å kunne få medisinsk hjelp her i landet.  Glad jeg er såpass frisk og oppegående at jeg orker den belastningen.  Tenker på de som er sykere enn meg, hvordan klarer de å takle systemet? 

Da jeg ringte ullevål sist kunne telefondamen se på pc'en sin at ventelistekontoret hadde satt meg opp på operasjon den 26 oktober.  Jeg håper jeg er frisk til da,  og at det ikke blir utsatt enda lengre. Jeg har en telefonavtale med ventelistekontoret i uke 41, så da får jeg kanskje vite mer for sikkert!  Innen den tid har jeg også vært hos legen og fått nye crp prøver :-)

10. september 2012

enda mer ventetid.....

Prøvesvarene som kom i dag gav meg ikke nytt håp om rask melding om operasjonsdato. Crp og det andre de måler hadde ikke gått ned nok. crpèn er nå nede i 21. Men den bør altså være under 10. Så beskjeden jeg fikk var å gå to uker før jeg tok nye blodprøver. Deretter skal jeg ringe ventelistekontoret på Ullevål og høre hvordan det går med blodprøvene mine og be om en ny dato. Skikkelig irriterende at det ikke går raskere over. Jeg føler meg frisk som en fisk!

De siste ukene har vært trege, og sammen som familie har vi tatt en dag om gangen. Men i dag begynte jobb og studier igjen. Jeg bør også begynne med masteroppgaven min og prosjektskissen som skal levers i løpet av høstsemesteret. Det har vært helt ok å hatt rolige dager. Men på en annen side er det også godt å komme igang med noe igjen. Jeg må ha noe annet å tenke på enn operasjonsdato også.

I morgen starter jeg med blanke ark og fargestifter:)

smertestillende som ikke hjelper.......

Jeg husker ikke sist jeg hadde en smertefri dag. Jeg begynte med smertestillende for ca ett år siden.. da fikk jeg paracet og voltaren, dette var en slags kur jeg skulle ta hver dag. Jeg ble litt uggen i magen av dette, men det hjalp i helger jeg visste jeg hadde mye aktivitet. Så gikk jeg over til paralgin forte. Det tok flere uker før jeg turte å ta en tablett, for jeg var redd for at dette var sterke saker. Men da jeg endelig hadde så vondt at jeg bare måtte ta ble jeg skuffet. Jeg fikk ikke den wow-følelsen jeg hadde håpet på. Men jeg sov relativt godt hvis jeg tok dette på kvelden. Men etterhvert syntes jeg ikke at dette hjalp noe særlig heller. Så  jeg fikk prøve tramagetic retard debottbl. Disse er mot moderate/sterke smerter. Disse fungerer av og til når jeg tar de på kvelde og jeg ligger under en varm dyne, evnt med varmeputa mi. Men de fungerer ikke når jeg tar de midt på dagen, slik at jeg skal kunne klare å gjøre noe på ettermiddagen også. Det verker til tross for at jeg har tatt en av disse tablettene. disse skal gi meg morfinlignende saker i 12 timer, men allikvel gir de meg ikke smertefirhet. De tar nok bort de verste smertene og smertetoppene, men gir meg ikke full smertefrihet.

Det er ganske irriterende å ta sterke smertestillende, som ikke fungerer optimalt. Jeg forteller meg selv, at det ikke er lang tid til neste operasjonsdato, men jeg vet jo ikke hvor lang tid det kan ta, og at jeg skal klare å holde ut smertene til da. Men fortjener jeg ikke å kunne få litt smertefrihet? bare litt?

7. september 2012

Ny ventetid....

Da har jeg tatt blodprøve nummer 2. Forrige uke hadde CRPèn gått fra 38 - 33! Det var ikke mye. Når man er helt frisk ligger den under 5, men ved operasjon aksepteres det på 10. Jeg krysser fingrene for at den har gått mye ned denne uken. På mandag må jeg ta ny telefon til Ullevål for å høre hvordan det gikk med blodprøven, og forhøre meg om hvor lang tid det kan ta før jeg får ny dato. Deretter må jeg ringe Nimi og be de fortsette holde av en plass til meg.

3. september 2012

Crp`en min er på vei nedover!

Da har jeg fått bekreftelse av Ullevål at crpèn er på vei ned. Det vil si at infeksjonen er på vei ut av kroppen. Jeg skal ta ny blodprøve fredag, og da satser jeg på at alt er ute av systemet.

Når infeksjonen er ute, så skal Ullevål finne en  ny dato til meg. Jeg har sagt at jeg ønsker meg operasjon så raskt som mulig! Ikke noe vits å vente lengre nå.. :)