Nå er det ikke stort jeg kan gjøre for å påvirke fremgang på operasjonsdato. Nå ligger saken hos ventelistekontoret. Det betyr at jeg bare må vente på innkallelse til operasjon.. Ventelistekontoret sa jeg skulle få et brev 3-4 uker før operasjonsdato, men jeg fortalte at det var bare å ringe. Jeg er klar som et egg!
Men det betyr at resten av livet mitt står på vent. Jeg kan selvfølgelig jobbe med masteren, men er vanskelig å planlegge feltarbeidet, for jeg vet ikke når jeg kan gjøre det. Jeg kan ikke planlegge ferie til sommeren. Jeg vet ikke om jeg kan ta en tur til Tromsø en gang.. Så da blir jeg husmor her hos kjæresten min da! Godt jeg har hunden min, Destino. Det er veldig selskap i han.
Så enn så lenge, står livet på vent...
Følger ei jente med Calve Legg Perthes og hofteleddsdysplasi frem til operasjon!
Om meg
- Marthe Andrea
- Jeg er ei jente på 26 år, som fikk diganosen Calve legg Perthes da jeg var 11 år. Jeg har hatt slitasje fra CLP og hofteleddsdysplasi. Jeg ble operert 18 mars 2013 på Ullevål. Operasjonen het periacetabulær osteotomi; de har brukket hofteskåla mi på tre steder og meislet den ut slik at hoftekula har fått mere tak rundt seg, så har de satt i to skruer. Bloggen følger hvordan det har vært å leve med denne sykdommen og hvordan livet blir etter operasjon.
29. januar 2013
24. januar 2013
Henvisningen er levert på Ullevål, men....
... min ortopediske kirurg har permisjon frem til april - mai!!! Jeg tror ikke det er noen andre som gjør denne type operasjon. Så nå sitter jeg å venter på telefon fra ventelistekontoret, for å høre når det er mulighet for operasjon...
Informasjon kommer så fort jeg vet noe mer.... *venter i spenning*
Informasjon kommer så fort jeg vet noe mer.... *venter i spenning*
22. januar 2013
Endelig litt fremgang i saken!
Etter å ha prøvd å skaffe meg legetime i tre dager uten hell, ringte legen min meg. Da kunne hun bekrefte at hun hadde fått alle svar fra Drammen, og at alt lå klart til å henvise meg til Ullevål (noe jeg trudde hun hadde gjort på fredag). Men det viser seg at hun ikke kan faxe eller sende en elektronisk henvisning med all den informasjonen vi har samlet inn. Derfor ligger det altå nå i et brev på legesenteret mitt. Men hun tilbød meg å ta med brevet selv og levere det personlig på Ullevål, slik at vi slipper postgangen. Det takket jeg ja til. Jeg skulle uansett til Oslo i morgen for å besøke ei venninne, så da slår jeg to fluer i en smekk:)
Legn fortalte også at hun hadde pratet med vakthavende ortoped på Ullevål, og utifra epikrisen fra Drammen, om at de tror at den forhøyede crpèn kommer fra en reaktiv synovitt (= betennelse i leddet)
"Mest sannsynlig er det forandringer i hofteledd som gir henne stigning i inflammasjons markører, i form av en reaktiv synovitt".
Og utifra dette mener hun altså, etter samtale med Ullevål, at jeg er operasjonsklar! :)
Hun la også igjen beskjed om at min ortopediske kirurg skal ringe meg så fort han er tilgjengelig på jobb!! (dette er jeg litt spent på om egentlig kommer til å skje)
Så i morgen stikker jeg innom Ullevål, ortopedisk avdeling med henvisningen, og snakker med ventelistekontoret! :)
Legn fortalte også at hun hadde pratet med vakthavende ortoped på Ullevål, og utifra epikrisen fra Drammen, om at de tror at den forhøyede crpèn kommer fra en reaktiv synovitt (= betennelse i leddet)
"Mest sannsynlig er det forandringer i hofteledd som gir henne stigning i inflammasjons markører, i form av en reaktiv synovitt".
Og utifra dette mener hun altså, etter samtale med Ullevål, at jeg er operasjonsklar! :)
Hun la også igjen beskjed om at min ortopediske kirurg skal ringe meg så fort han er tilgjengelig på jobb!! (dette er jeg litt spent på om egentlig kommer til å skje)
Så i morgen stikker jeg innom Ullevål, ortopedisk avdeling med henvisningen, og snakker med ventelistekontoret! :)
20. januar 2013
Stoler ikke på helsevesenet lengre..
Da skal endelig alle prøve -og bilde svar fra Drammen ha kommet seg til legesenteret mitt på Hønefoss...!
Men jeg har bestilt meg en legetime på mandag for å få dette bekreftet. Stoler ikke på noen i helessystemet, før jeg kan få en skriftelig bekreftelse. I følge sekretæren på legesenteret mitt så skal journalen min med alle svar fra i høst ha blitt sendt til Ullevål fredag! Så det blir spennende å få dette bekreftet på mandag, slik at jeg kan ringe ventelistekontoret og forhøre meg om hva vi gjøre videre.
Etter å ha hatt noen forferdelige dager på sofaen, er jeg endelig litt på beina igjen. Smertene kommer i bølgedaler, og ca en gang i måneden har jeg en skikkelig smertetopp som ingen smertestillende klarer å dempe. Så da er det bare å legge seg på sofaen og vente på at det går over! Da jeg kom til fysioterapeuten på torsdag var jeg så sliten og fortvilt. Heldigvis har jeg en fysioterapeut som tar meg på alvor og skrev et brev til fastlegen min om situasjonen min. I tillegg fikk jeg streng beskjed om å bruke begge krykkene fremover. Jeg er for så vidt enig at jeg bør det, men samtidig synes jeg alt går så mye tregere med krykker, og i tillegg har jeg ingen ledige hender når jeg bruker begge krykkene. Da tar alt mye lengre tid. Bare å se på klokka eller ta opp lommeboka er klundrete. Men selvfølgelig er dette bedre enn å ha smerter. Så jeg må nok høre på fysioterapeuten min :)
En annen gladnyhet er at spesialisten jeg var hos i Drammen søkte om å få smertestillende mine på blå resept. I går fikk jeg vedtaket i posten, og det var innvilget, så da kan jeg få igjen litt penger for de hundre tablettene jeg kjøpte før jul :)
Så til tross for mye motgang på telefon, særlig på sykehuset i Drammen, så skjer det noe positivt innimellom. Da jeg endelig kom igjennom til revmatologisk avd. i Drammen, traff jeg på ei hyggelig dame, som skulle ringe legesenteret mitt og sende over de siste prøvesvarene per fax for meg. Så det er noen der ute som faktisk gjør jobben sin! Da blir jeg glad:)
I tillegg hadde jeg en fantastisk nattesøvn i natt.. Har ikke sovet så godt siden jeg var på Norefjell Hotell for to uker siden. Det var så utrolig deilig å våkne av seg selv, og ikke ha vært våken om natta, eller kjent noe smerter! Så dagen i dag nyter jeg til det fulle!
Ha en flott søndag alle mine følgere! :)
Men jeg har bestilt meg en legetime på mandag for å få dette bekreftet. Stoler ikke på noen i helessystemet, før jeg kan få en skriftelig bekreftelse. I følge sekretæren på legesenteret mitt så skal journalen min med alle svar fra i høst ha blitt sendt til Ullevål fredag! Så det blir spennende å få dette bekreftet på mandag, slik at jeg kan ringe ventelistekontoret og forhøre meg om hva vi gjøre videre.
Etter å ha hatt noen forferdelige dager på sofaen, er jeg endelig litt på beina igjen. Smertene kommer i bølgedaler, og ca en gang i måneden har jeg en skikkelig smertetopp som ingen smertestillende klarer å dempe. Så da er det bare å legge seg på sofaen og vente på at det går over! Da jeg kom til fysioterapeuten på torsdag var jeg så sliten og fortvilt. Heldigvis har jeg en fysioterapeut som tar meg på alvor og skrev et brev til fastlegen min om situasjonen min. I tillegg fikk jeg streng beskjed om å bruke begge krykkene fremover. Jeg er for så vidt enig at jeg bør det, men samtidig synes jeg alt går så mye tregere med krykker, og i tillegg har jeg ingen ledige hender når jeg bruker begge krykkene. Da tar alt mye lengre tid. Bare å se på klokka eller ta opp lommeboka er klundrete. Men selvfølgelig er dette bedre enn å ha smerter. Så jeg må nok høre på fysioterapeuten min :)
En annen gladnyhet er at spesialisten jeg var hos i Drammen søkte om å få smertestillende mine på blå resept. I går fikk jeg vedtaket i posten, og det var innvilget, så da kan jeg få igjen litt penger for de hundre tablettene jeg kjøpte før jul :)
Så til tross for mye motgang på telefon, særlig på sykehuset i Drammen, så skjer det noe positivt innimellom. Da jeg endelig kom igjennom til revmatologisk avd. i Drammen, traff jeg på ei hyggelig dame, som skulle ringe legesenteret mitt og sende over de siste prøvesvarene per fax for meg. Så det er noen der ute som faktisk gjør jobben sin! Da blir jeg glad:)
I tillegg hadde jeg en fantastisk nattesøvn i natt.. Har ikke sovet så godt siden jeg var på Norefjell Hotell for to uker siden. Det var så utrolig deilig å våkne av seg selv, og ikke ha vært våken om natta, eller kjent noe smerter! Så dagen i dag nyter jeg til det fulle!
Ha en flott søndag alle mine følgere! :)
11. januar 2013
for et hælvetes helsesystem vi har i Norge....!!!!!
Pust, Marthe, Pust!!! Nå må jeg virkelig puste godt inn og ut, hvis ikke kommer jeg til å kverke ett eller annet! Jeg skjelver på hendene i skrivende stund!!
For et par dager siden fikk jeg en bekreftelse på telefon av røngtenavdelingen i Drammen at MR svaret mitt var sendt til fastlegen. Jeg tenkte ikke på å spørre om det var elektronisk eller per post. Herregud vi lever jo i 2013. Helessystemet burde være såpass oppe å gå at at henvisningsvar blir sendt elektronisk. Og ja, litt av problemet at det ikke dukket opp hos fastlegen var at det var en revmatolog i Drammen som henviste meg. Men hun visste jo at det skulle videre til Drammen, men hun er ikke på jobb før 14 jan! Men jeg tok MR 5 desember!!!! Etter flere telfonsamtaler til Drammen, som både jeg og fastlegen min har tatt, så i dag fikk jeg endelig ei dame på røngten avd. i Drammen til å sende MR svaret til fastlegen min, men det var umulig å sende det elektronisk, så jeg måtte finne frem adressen til mitt legekontor, slik at hun kunne sende det i posten til fastlegen min. Er det mulig?? Jeg prøvde å fortelle henne situasjonen og synes det var rart at dette ikke gikk elektronisk, og at det hadde tatt så lang tid. - "Nei, når du ikke spør hvordan det sendes, kan du ikke anta at det sendes elektronisk", fikk jeg som svar! Og hun skyldte på at det var flere avdelinger, og at grunnen til at det hadde tatt tid, - " det skyldtes systemet lengre opp", ikke hennes avdelingen!
PUH! At det går ann!! Jeg er helt målløs!! Og mildt sagt veldig irritert!!!
I tillegg spurte jeg henne om hun kunne gi meg svaret på MR bildene over telefon. Jeg har vært veldig spent på svarene på disse bildene, fordi jeg har håpet at det kunne gi meg en bekreftelse på infeksjonene i kroppen. Svaret jeg fikk " nei, det er ingen ting galt her". WHAT??? det må da være noe; jeg har jo to ulike lidelser som bryter meg ned både fysisk og psykisk. Det eneste hun kunne betrygge meg om var at hun kunne sende svarene til fastlegen! TAKK SKAL DU HA!!!
Jeg takke pent for at hun hjalp meg, selv om hun ikke hadde ord på min konstruktive tilbakemelding og opplevelse av situasjonen. Ingen beklagelse der i gården!
Jeg vet veldig godt at det ikke er personene i andre enden av telefonen, eller fastlegen min skyld at dette har tatt lang tid, men de er de eneste jeg kan gi tilbakemelding til; de er jo ansiktet til systemet. Men det er hovedsakelig systemet jeg irriterer meg over!
Det neste som skjer nå er at fastlegen kommer til å sende alle svar og vurderinger til Ullevål. Så får det være opp til Ullevål og ta en avgjørelse om operasjon, eller videre utredning.
Nå må jeg gå å hvile og kanskje ta ett glass vin, for å roe meg ned! Dette er verre enn en berg og dale bane!!!
For et par dager siden fikk jeg en bekreftelse på telefon av røngtenavdelingen i Drammen at MR svaret mitt var sendt til fastlegen. Jeg tenkte ikke på å spørre om det var elektronisk eller per post. Herregud vi lever jo i 2013. Helessystemet burde være såpass oppe å gå at at henvisningsvar blir sendt elektronisk. Og ja, litt av problemet at det ikke dukket opp hos fastlegen var at det var en revmatolog i Drammen som henviste meg. Men hun visste jo at det skulle videre til Drammen, men hun er ikke på jobb før 14 jan! Men jeg tok MR 5 desember!!!! Etter flere telfonsamtaler til Drammen, som både jeg og fastlegen min har tatt, så i dag fikk jeg endelig ei dame på røngten avd. i Drammen til å sende MR svaret til fastlegen min, men det var umulig å sende det elektronisk, så jeg måtte finne frem adressen til mitt legekontor, slik at hun kunne sende det i posten til fastlegen min. Er det mulig?? Jeg prøvde å fortelle henne situasjonen og synes det var rart at dette ikke gikk elektronisk, og at det hadde tatt så lang tid. - "Nei, når du ikke spør hvordan det sendes, kan du ikke anta at det sendes elektronisk", fikk jeg som svar! Og hun skyldte på at det var flere avdelinger, og at grunnen til at det hadde tatt tid, - " det skyldtes systemet lengre opp", ikke hennes avdelingen!
PUH! At det går ann!! Jeg er helt målløs!! Og mildt sagt veldig irritert!!!
I tillegg spurte jeg henne om hun kunne gi meg svaret på MR bildene over telefon. Jeg har vært veldig spent på svarene på disse bildene, fordi jeg har håpet at det kunne gi meg en bekreftelse på infeksjonene i kroppen. Svaret jeg fikk " nei, det er ingen ting galt her". WHAT??? det må da være noe; jeg har jo to ulike lidelser som bryter meg ned både fysisk og psykisk. Det eneste hun kunne betrygge meg om var at hun kunne sende svarene til fastlegen! TAKK SKAL DU HA!!!
Jeg takke pent for at hun hjalp meg, selv om hun ikke hadde ord på min konstruktive tilbakemelding og opplevelse av situasjonen. Ingen beklagelse der i gården!
Jeg vet veldig godt at det ikke er personene i andre enden av telefonen, eller fastlegen min skyld at dette har tatt lang tid, men de er de eneste jeg kan gi tilbakemelding til; de er jo ansiktet til systemet. Men det er hovedsakelig systemet jeg irriterer meg over!
Det neste som skjer nå er at fastlegen kommer til å sende alle svar og vurderinger til Ullevål. Så får det være opp til Ullevål og ta en avgjørelse om operasjon, eller videre utredning.
Nå må jeg gå å hvile og kanskje ta ett glass vin, for å roe meg ned! Dette er verre enn en berg og dale bane!!!
8. januar 2013
God jul og godt nyttår!
Da er jeg tilbake i den digitale verden etter en lang og deilig vinterferie.. det vil si at ferien har vært deilig med tanke på venner, familie, gaver, kos og god mat, men smertene har likvel bestått som før. Jeg har prøvd meg ut på ski to ganger. Da lå jeg hele kvelden etterpå. Var et par muskler som ikke hadde blitt brukt på en stund nei.. det kjente jeg godt, også i hofta. Litt ekstra tråkking blir det også i jula, når man bor hjemme, og reiser på hytta o.l.
Men etter ferien ble jeg med kjæresten min og hans kollegaer fra jobb på Norefjell. Det var utrolig deilig for kropp og sjel. Treretters middager, massasje, spa, og velvære. Da fikk jeg løsnet en del muskelknuter i rygg og skulder/nakke. Det hjalp! :)
Nå er hverdagen tilbake igjen, og jeg er i full jobb med å snakke med leger igjen. Jeg tok MR og ultralyd 5 desember, men svarene ble aldri sendt til fastlegen min. Fastlegen purret på å få svarene, og jeg ringte Drammen i dag for å sjekke opp dette. Det viser seg endelig at svarene ble sendt til fastlegen min i går. Det tok altså bare en måned å sende MR svar digitalt fra Drammen til Hønefoss. Gratulerer!
Planen videre er at jeg skal til fastlegen på torsdag for å få vite svarene fra MR, og se hva vi kan gjøre videre. Men uansett er det veldig viktig at jeg får fastlegen min til å sende alt av informasjon om helsa mi, og legens vurdering til Ullevål, slik at de kan ta en avgjørelse om operasjon eller ikke!!
Ellers går jeg på smertestillende fortsatt.. de fungerere ikke like bra som i begynnelsen, men de tar de værste smertetoppene.. Går en del tur med bikkja, det fungere til en viss grad. Det er ikke hver dag jeg kan gå lange turer, men da går jeg heller to korte. Så jeg tilpasser gåingen etter smertenivå.. det virker som det fungerer. Jeg er også fortsatt avhengig av en del hvile og varmeputa.
Til tross for at jeg er ganske lei av å bruke så mye tid og energi på helsesystemet, har jeg fortsatt en liten dose med tålmodighet. Men den renner snart ut.. og når den renner ut, er jeg redd jeg kommer til å kapitulere. Da kommer nok "sinte- Marthe" ut.. og det kommer til å gå utover et par leger antar jeg.. men den tid den sorg... Men fastlegen skal virkelig få kjenne hvor lei jeg er av dette på torsdag. Nå må det skje noe snart. Jeg kan ikke holde på med dette mye lengre.. Er redd jeg må sette til side positive og pliktoppfyllende Marthe og finne frem irriterte, argumenterende, og dritt lei holdningen min :P
Men etter ferien ble jeg med kjæresten min og hans kollegaer fra jobb på Norefjell. Det var utrolig deilig for kropp og sjel. Treretters middager, massasje, spa, og velvære. Da fikk jeg løsnet en del muskelknuter i rygg og skulder/nakke. Det hjalp! :)
Nå er hverdagen tilbake igjen, og jeg er i full jobb med å snakke med leger igjen. Jeg tok MR og ultralyd 5 desember, men svarene ble aldri sendt til fastlegen min. Fastlegen purret på å få svarene, og jeg ringte Drammen i dag for å sjekke opp dette. Det viser seg endelig at svarene ble sendt til fastlegen min i går. Det tok altså bare en måned å sende MR svar digitalt fra Drammen til Hønefoss. Gratulerer!
Planen videre er at jeg skal til fastlegen på torsdag for å få vite svarene fra MR, og se hva vi kan gjøre videre. Men uansett er det veldig viktig at jeg får fastlegen min til å sende alt av informasjon om helsa mi, og legens vurdering til Ullevål, slik at de kan ta en avgjørelse om operasjon eller ikke!!
Ellers går jeg på smertestillende fortsatt.. de fungerere ikke like bra som i begynnelsen, men de tar de værste smertetoppene.. Går en del tur med bikkja, det fungere til en viss grad. Det er ikke hver dag jeg kan gå lange turer, men da går jeg heller to korte. Så jeg tilpasser gåingen etter smertenivå.. det virker som det fungerer. Jeg er også fortsatt avhengig av en del hvile og varmeputa.
Til tross for at jeg er ganske lei av å bruke så mye tid og energi på helsesystemet, har jeg fortsatt en liten dose med tålmodighet. Men den renner snart ut.. og når den renner ut, er jeg redd jeg kommer til å kapitulere. Da kommer nok "sinte- Marthe" ut.. og det kommer til å gå utover et par leger antar jeg.. men den tid den sorg... Men fastlegen skal virkelig få kjenne hvor lei jeg er av dette på torsdag. Nå må det skje noe snart. Jeg kan ikke holde på med dette mye lengre.. Er redd jeg må sette til side positive og pliktoppfyllende Marthe og finne frem irriterte, argumenterende, og dritt lei holdningen min :P
Abonner på:
Innlegg (Atom)