Om meg

Bildet mitt
Jeg er ei jente på 26 år, som fikk diganosen Calve legg Perthes da jeg var 11 år. Jeg har hatt slitasje fra CLP og hofteleddsdysplasi. Jeg ble operert 18 mars 2013 på Ullevål. Operasjonen het periacetabulær osteotomi; de har brukket hofteskåla mi på tre steder og meislet den ut slik at hoftekula har fått mere tak rundt seg, så har de satt i to skruer. Bloggen følger hvordan det har vært å leve med denne sykdommen og hvordan livet blir etter operasjon.

27. januar 2012

Glattisen

Ah,  i dag hadde jeg litt dårlig tid på vei til bussen, og klarte ikke å få med meg broddene mine.  Jeg falt to ganger,  og begge gangene på høyre hofte, som er samme side jeg har clp! Det var ikke godt!
Jeg har gode vintersko, men det er jeg som faller. Hvorfor faller ikke de andre som går på isen på vei til bussen. Har sett folk løpe med joggesko samme strekning. Jeg er klar over at jeg har dårlig balanse pga benlengdeforskjellen min, men var det hoftelidelsen som bidro til at jeg falt, eller var jeg uheldig? I så fall er jeg ofte uheldig.. Det er ikke mye uregelmessigheter i veien som skal til for at jeg snubler, eller mister balansen.

Fra og med i dag skal jeg alltid bruke brodder så lenge det er glatt ute!
Etterpåklokskapen rår:)

24. januar 2012

Min beste venn: den elektriske varmeputa!

Jeg hadde ikke klart meg uten den elektriske varmeputen. Min mor gav meg en slik pute for mange år siden. Den har jeg hatt med meg siden. Varmen lindrer smertene og jeg får slappet av. Varmeputen min mor gav meg begynte å bli gammel, og var til slutt til brannfarlig tror jeg. Men kjæresten min kjøpte ny til meg i fjor.

I  høst har jeg vært helt avhengig av denne varmeputen. Jeg har hatt den med meg på lesesalen, og på eksamner. Eksamensvaktene stusset litt da jeg tok fram puta, men eksamen hadde vært mer smertefull uten. Og den ligger i senga mi hver eneste natt. Jeg tar den med hvor enn jeg reiser. Det er det eneste jeg har nå som gir meg smertelindring.


21. januar 2012

Ventetid

Legen søkte meg inn til operasjon 29. juni i fjor. I septemeber var jeg tilbake for å ta CT. Etter dette har ikke vært hos legen. Legen hadde heller ikke gitt meg en oversikt over hvor lang tid det ville ta før jeg fikk operasjon. Sent i høst ringte jeg for å høre om når jeg kunne forvente operasjon. Etter en del telefonsamtaler ble jeg videresendt til ventelistekontoret. De kunne fortelle meg at det var 8-9 månederes ventetid for operasjon. I tillegg samler de opp alle som skal operere hofta og så sender de ut innkallelser. Jeg forhørte meg om jeg kunne bli operert om sommeren eller i jula, men operasjonssalen var visst stengt fra 15 juni til månedsskifte aug/sept. Siden jeg er student passer det dårlig å bli operert midt i semesteret. Men jeg vil heller opereres til høsten når jeg ikke har eksamner,(skal skrive masteroppgave), enn nå i vårsemesteret hvor jeg har masse eksamner.

I følge ventetiden kan jeg forvente tidligst operasjon februar/mars. Ventelistekontoret sa også at de ville sende ut brev tidlig, slik at jeg kan gi beskjed om det ikke skulle passe. Nå nærmer januar seg slutten og jeg har enda ikke hørt noe.. Venter i spenning på innkallelse.....

17. januar 2012

Blogg på mobilen

Prøver å blogge fra mobilen for første gang.  Nå kan jeg oppdatere med en gang jeg har noe på hjertet. 

Kanskje d gjør bloggen litt mer levende?

Trening; sunt, men smertefullt!

Jeg er ei jente som alltid har likt å være i aktivitet, og har hatt en generelt sunt forhold til terning og aktivitetet. Men etter at jeg merket at aktivitet også gir smerter, har jeg fått litt dobbelsidig forhold til trening. Jeg har lyst, men kroppen orker ikke - følelsen sitter sterkt. Når man får smerter av å gå til bussen, frister det ikke veldig å reise et sted for å trene. Men på en annen side er det veldig bra for hofta mi å trene styrke. Jeg har noe motivasjon for å trene, men det brytes veldig fort ned når jeg merker smertene.

Jeg gikk med to venninner til treningssenteret på campus for å kjøpe treningskort her om dagen. Å gå alle de trappene, og den bratte bakken opp til senteret på en sti igjennom skogen, ga utslag i kneet mitt når vi kom frem. (hoftelidelsen gir ikke bare smerter i hofteregionen, men også kne, legg og ryggen). Jeg må kanksje bare være enda mer disiplinert og motivere meg enda mer enn andre for å klare å dra på et treningssenter. Men nå har jeg kjøpt kortet, så nå kan jeg ikke lure meg unna. Har ingen god unnskyldning lengre.

Jeg trente for et par år siden på Elixia. Etter et par personlige trener timer fikk jeg merke at trening var gøy. Og jeg syntes det en stund. Men så dabbet det av igjen. Jeg har også trent et års tid hos fysioterapeut og lært noe om hvordan jeg kan trene styrke uten å belaste hofta for mye.

Jeg har kanksje ikke så godt forhold til treningsstudioer, jeg foretrekker å trene i naturen. Ta en sykkeltur, gå en tur i skogen med gåstaver, kjenne den friske lufta og alle luktene. Å sitte på en sykkel inne kan bli litt kjedelig. Og om vinteren kan jeg gå på ski. Men akkurat nå har jeg ikke ski her i Tromsø, så da får jeg presse meg til innetrening. Og jeg er sikker på at jeg og venninnene mine kan motivere hverandre til å trene! Det hjelper!

Et tilbakeblikk.....

Ungdomskoleårene:

Jeg fylte 12 år det året jeg fikk diagnosen CLP. Året etterpå begynte jeg på ungdomskolen. Jeg husker jeg fikk møte en fysioterapeut.. og jeg fikk et par øvelser.. det er spesielt i skolesituasjon jeg merket begrensningene mine. Jeg hadde fått beskjed av legen å ikke hoppe, løpe, bære tungt, eller gå langt, da ville jeg få smerter. Gym ble altså veldig begrenset. Men jeg var en aktiv jente og ønsket å være med på det meste. Jeg husket jeg fikk lov til å gå hjem i gymtimen når vi hadde gym de siste timene av dagen, for  å ri på hesten min i stedet. Og jeg hadde to sett med bøker, slik at jeg slapp å bære frem og tilbake mellom skole og hjemme. Jeg husker det var kjipt å styreøvelser i gymmen når de andre løp omkring.

Videregående:
Jeg slet i gymmen på videregående også. Jeg fikk fritak fra det praksise, men ble vurdert på teori. Men av en eller annen grunn som jeg ikke husker, var jeg alltid med i gymmen allikvel. Jeg fikk en stund lov til å gjøre yoga øvelser i styrkerommet, men gymlæreren synes han ikke fikk vurdert meg her. Jeg husker jeg satt mye på benken i gymsalen. Av og til var det så kjedelig at jeg ble med på aktivitetene alikevel til tross for at jeg visste jeg fikk smerter på kvelden. Jeg trosset smertene fordi jeg ønsket å være med. Det har jeg gjort mange ganger senere i livet også.. jeg vil ikke at hofta skal bestemme over hva jeg vil gjøre og ikke. Jeg ble for eksempel med på Beseggen tur, og jeg har vært på Galdepiggen. Og alle speiderturene jeg vært med på, bært tung sekk og gått langt!

Smertene og haltingen ble bare verre og verre som årene har gått.. jeg husker jeg gikk på krykker en periode for å avbelaste. Jeg har arbeidet siden jeg var 16 år, deltid ved siden av skole og i ferier. Etter en arbeidsvakt var jeg helt gåen og jeg sov ofte lenge etterpå.

Studietiden:
Etter at jeg begynte å studere har ikke smertene blitt bedre. Men jeg har kanskje blitt litt bedre til å vite hva jeg får vondt av, og hvor mye jeg tåler. Å sitte lenge på forelesning kunne bli smertefullt., og jeg erfarte å gå på kino var bare smertefullt. Det var viktig å ha kort vei til butikk og buss fra der jeg bodde. Å gå en times tid i byen for å shoppe, gjorde meg utslått resten av kvelden. Haltingen blir også verre. Jeg var siste gang på rikshospitalet det året jeg fylte 18 år. Da sa legen at de fortsatt ikke kunne gi meg operasjon. Så jeg bet tennene sammen og var ikke hos legen før 3 år senere. Det var da jeg fikk fastlegen til å sende meg til en ortoped i Drammen.

Etter å ha jobbet 2 år etter bachelorgraden, har jeg nå begynt på master.