Om meg

Bildet mitt
Jeg er ei jente på 26 år, som fikk diganosen Calve legg Perthes da jeg var 11 år. Jeg har hatt slitasje fra CLP og hofteleddsdysplasi. Jeg ble operert 18 mars 2013 på Ullevål. Operasjonen het periacetabulær osteotomi; de har brukket hofteskåla mi på tre steder og meislet den ut slik at hoftekula har fått mere tak rundt seg, så har de satt i to skruer. Bloggen følger hvordan det har vært å leve med denne sykdommen og hvordan livet blir etter operasjon.

23. februar 2012

Kan jeg gå i dvale frem til operasjon?

...et nytt håpløst sukk... aldri før har smertene og bevegelsesnedsettelsen min gjort så inntrykk på meg psykisk! Etter noen dager med lite bevegelse og rolighet, var jeg klar for nye vanlige dager. Jeg står opp med godt mot kl. 08.00. Planen er å vaske klær, og trene før jeg reiser på campus. Men allerede på vei tilbake fra vaskerommet, som ligger 2 blokker lenger bort, slår hofteleddet seg løs, og banker på, og vil ut! :P Plutselig gjør det veldig vondt, og jeg sliter med å gå, og må halte resten av veien. Den dagen jeg endelig var klar for en normal økt, slår hofta meg psyisk tilbake! Jeg er så dritt lei av å hele tiden kjenne at noe er galt, er så lei av å kjenne noe i det hele tatt!! Jeg er så lei av å hele tiden måtte skifte sitte og- gåstilling, er så lei av å måtte ligge på magen hele tiden, så lei av å måtte våkne av smerter, så lei av bli avbrutt av smerter, og så lei av høre min hofte knekke høyt slik at det bli ekko i gangen når jeg går til kjøkkenet! Er rett og slett lei hele hofta! Skulle ønske jeg fant tilbake til den pyskiske styrken jeg hadde tidligere! Hvor har den blitt av!!?? Hvordan kan jeg finne den igjen? Hvordan skal jeg takle de resterende månedene frem til operasjon.. en operasjon jeg ikke vet når skal skje!

15. februar 2012

Håpløshet

Jeg vil,  men beina nekter!  Jeg vil kunne gå til og fra bussen,  gjøre et ærend,  gå på treningsstudio,  gå til kantina på campus,  handle mat på butikken.  Og jeg gjør alle disse tingene.  Men jeg gjør det noe motvillig, fordi jeg vet smertene kommer krypene når jeg legger meg om kvelden!  Hvor mye skal jeg la smertene bestemme over livet mitt.  Jeg har trosset smertene i så mange år nå. Jeg har vært i speideren i 10 år, gått tur i fjell og skog,  besteget store og små fjelltopper og båret tung sekk.  Jeg har gått på kino og sittet lenge på forelesninger.  Tidligere har ingen ting stoppet meg i å gjøre d jeg har lyst til!  Har jeg blitt mer følsom for smerter?  Har smertegrensen min synket? Eller har smertene blitt verre!? Eller er jeg ikke lenger psykisk sterk til å takle de? 

Akkurat nå ligger jeg i senga og prøver å sove.  Men det verker i kneet og leggen.  Jeg skifter stilling hvert minutt,  og prøver å tenke på andre ting.  Jeg løser sudoku, leser nettaviser, hører på rolig musikk,  alt for å få tankene vekk fra smertene.  Siste løsning er å ta smertestillende.  Men jeg har ikke lyst til å ta det hver kveld heller!

Og i tillegg til å ha alle disse tankene vet jeg enda ikke når jeg får operasjon! Jeg krysser fingre og tær for at det blir til høsten!  Men det er uansett en del måneder til!

Har snakket med administrasjonen på instituttet mitt, og det virker som jeg kan slippe å ta permisjon et semester!  Hvis jeg har legeerklæring kan jeg få fritak fra obligatoriske seminarer og utsatte frister hvis nødvendig!  Hvis det skulle vise seg å være vanskelig for meg etter operasjon! :)

10. februar 2012

Smertestillende

Har nå hatt to dårlige netter på rad.  Vanligvis er det hvile og søvn som får meg på beina igjen!  Det var først i fjor at en lege skrev ut smertestillende til meg!  Jeg føler bare for å ta smertestillende når det er skikkelig vondt!  Jeg har levd med smertene så lenge at jeg har blitt vant med at de er der hele tiden!  og jeg er ikke vant med å ta smertestillende. Så når jeg kom på lesehuset og møtte venninnen min i dag og fortalte om de dårlige nettene mine sa hun "hvorfor tar du ikke smertestillende?" Jeg glemmer at jeg kan ta de!  Men veldig takknemlig for at hun minte meg på det!  Den neste uken har jeg hjemmeeksamen og jeg har skjønt at jeg må på voltaren/paracet kur for å klare det! :)

Godt med venninner som støtter:)



9. februar 2012

Periacetabular osteotomi

Dette er navnet på den operasjonen jeg skal få. Dette er en relativt ny operasjonsteknikk i Norge. Det er utfordrende operasjon som krever spesiell tilgang til bekkenet. Men det er en etablert teknikk internasjonalt. Metoden er hentet fra Bern i Sveits, der de utviklet denne teknikken, som går ut på at ma deler benet rundt hofteskålen gjennom de tre opprinnelige bekkenbena, og på den måten kan hofteskålen fritt roteres. (Figur 2)



Pasienter som får denne type operasjon må fylle noen krav. Det ene er at de må ha dårlig dekning av lårbenshodet. Dette måles av Centre Edge (CE) vinkelen. Hos en normal voksen person er den over 25 %. Jeg vet dessverre ikke hva vinkelen min er.

I Bern bruker de Smith - Pettersen tilgangen. Her operere man mye på utsiden av bekkenet og er vanskelig å se hvor man meisler. En annen metode er ileoinguinale tilgangen som brukes mye ved hofteskålsfrakturer. Men den tilgangen de skal bruke på meg er en modifisert tilgang av tilgangen til en finsk kirurg, Eero Hirvensalo, han har laget sin egen tilgang til bekkenet. Her går de inn både over hoftekammen og i et midtlinjesnitt fra skambenet opp til navlen.

Ved å gå inn to steder på samme tid, har de god tilgang til bekkenet og ser hvor de skal meisle.







Hos alle pasientene de har operert med denne metoden har pasientene fått mindre smerter, og en god korreksjon på stillingen av hofteskålen. og de har fått en normalisering eller nesten normalisering av CE vinkelen.

Etter operasjon blir jeg på sykehuset 6- 10 dager. Når jeg er i form til det, prøver man prekestol eller krykker og kan belaste 15 kg, som tilsvarer tyngden fra benet fra hofteleddet og ned. Etter 6 uker blir det kontroll og røngten. Hvis det er god tilheling på dette tidspunktet for jeg lov til å belaste full.

7. februar 2012

Ikke mye som skal til!

I dag har jeg ikke beveget meg mye.  Har sittet inne og lest,  men vært på butikken, som ligger 350 meter unna hybelen,  og på vaskerommet og vasket klær!

Og nå ligger jeg i senga og prøver å sove,  men irriterer meg over smertene i hofte og kne!  Ligger og vrir meg,  og drar varmeputa over smerte områdene!

Håper jeg får sove til slutt:)