Om meg

Bildet mitt
Jeg er ei jente på 26 år, som fikk diganosen Calve legg Perthes da jeg var 11 år. Jeg har hatt slitasje fra CLP og hofteleddsdysplasi. Jeg ble operert 18 mars 2013 på Ullevål. Operasjonen het periacetabulær osteotomi; de har brukket hofteskåla mi på tre steder og meislet den ut slik at hoftekula har fått mere tak rundt seg, så har de satt i to skruer. Bloggen følger hvordan det har vært å leve med denne sykdommen og hvordan livet blir etter operasjon.

11. november 2014

Timeavtale hos Ullevål 6 uker etter smertene kom...

Når det skjer noe uventet med en operert hoft e som ender med krykker og smertestillende skulle man tro at sykehuset kunne finne en rask time til meg. Men jeg har forståelse for fullbooking og tidspress oss ortopedene. Men det som irriterte meg mest var at OUS brukte over en uke på å bytte ut datasystemer, og uten datasystemet hadde ikke sykehuset anledning til å se når ortopeden hadde tid til og se meg. Hvis det ikke hadde vært for datasystem-trøbbel hadde jeg kanskje fått en tidligere time.. men det vil vi aldri få vite. Jeg er takknemlig for at jeg i det hele tatt fikk time før jul :P Men nå er ikke smertene like mye tilstede lengre. Jeg kjenner det fortsatt klikker og er ubehagelig, men de sekunderssmertene som gjorde meg redd får jeg sjeldnere og sjeldnere. Problemet mitt nå blir å fremkalle dette for å forklare legen hvordan dette har vært. Om jeg hadde fått time når dette pågikk ville dette vært mye enklere. Jeg har tatt et lydopptak av hofta når jeg går over stuegulvet hvor man tydelig hører kneppingen og klikkingen. Skikkelig ekkel lyd. Så jeg har i hvert fall noe beviser. For røngtenbildet jeg tok på lokalsykehuset vil jo ikke bli brukt til noe annet enn at det ligger i journalen min. Ullevål tar nye bilder uansett. Og tidligere har det vært problemer å ta med røngtenbilder på cd fra et sykehus til et annet. Men er verdt å prøve igjen kanskje siden de nå har samme datasystem? Jeg har i hvert ikke tid og lyst til å være i ro frem til timeavtalen om et par uker. Jeg har studier, og jobb jeg ønsker å delta på. Så jeg gjør som jeg alltid gjør stiller opp på forelsning med krykker og smertestillende og halter avgårde. Nå har heldigvis smertene slippet taket og jeg har tilnærmet normale dager. I begynnelsen var jeg redd kneppingen og klikkingen kunne gjør vondt verre og turte ikke å bevege meg mer enn nødvendig. Nå tar jeg det som det kommer. Virker ikke som det blir verre i hvert fall. Har til og med begynt å trene igjen og har kuttet ut krykkene! Så da lever jeg livet mitt som vanlig, og tilpasser meg ubehagelige klikkelyder i hofta... og så får jeg bare forklare situasjonen på Ullevål og ta det som det kommer :)

19. oktober 2014

Et lite tilbakesteg skal ikke knekke meg!

Forrige søndag lå jeg på sofaen på min høyre side (operert side)og strakk meg etter potetgullet på stuebordet. Plutselig gjorde det skikkelig vondt i hofta, men det varte bare et par sekunder. Det gikk over når jeg kom tilbake i normal posisjon. Etter denne hendelsen har jeg en følelse av noe ikke er som det skal i hofta. Hele denne uka har det kneppet, raslet, og slarket der inne. Er utrolig vanskelig å forklare smertene når det er inne i hofta/bekkenet. Jeg fikk tatt en røngten, og de ser noe skade der inne, men i samråd med legen skal jeg ta kontakt med Ullevål. De er ekspertene på dette og har sett nøye på hoften min tidligere. Så nå er jeg tilbake på krykker når jeg går lengre strekninger, og smertestillende. Smertene kommer og går, men særlig i trapper og oppoverbakker. Men også når jeg ikke er oppmerksom/bevisst når jeg snur meg. Så nå sitter jeg her å lurer på årsaken til dette. Kan det være at jeg har belastet høyre ben for mye pga en betennelse i venstre fot.... eller fordi jeg svømte to ganger i forrige uke... eller er det fordi jeg har jobbet de siste månedene og stått og gått mye.. eller skjedde det noe under operasjonen som har gjort at det har blitt slik? Sannsynlig kan det være flere faktorer som spiller inn her.. Nå avventer jeg situasjonen til jeg har fått snakket med Ullevål og får en kontroll time der :)

18. september 2014

Hjernen vil, men kroppen henger ikke med...

Jeg er igjen tilbake til i situasjonen der hjernen og viljen er på plass, men kroppen er ikke med.  Jeg ønsker å jobbe,  trene, studere, gå tur.. være i aktivitet. Men innser atter en gang at helsa og kroppen ikke følger resten. Å arbeide på et sted der jeg står og trår på et avgrenset område er ikke ideelt for meg. Noe jeg var klar over før jeg begynte men noe jeg merker tydeligere etter å ha arbeidet en stund.  I tillegg til hoftesmerter har jeg pådratt meg betennelse under foten, samt muskelsmerter i rygg og nakke. Om det bare hadde vært milde hoftesmerter hadde det ikke vært noe problem. Men når det går såpass utover resten av kroppen også må jeg nå vurdere situasjonen. Det står ikke på viljen og ønsket om å jobbe! Er skuffende og irriterende at jeg nå igjen sitter med denne splittende følelsen. 

I tillegg til dette må jeg finne ut hvordan gjøre det best mulig for hofte og fot. Foten krever mest mulig ro. Hofta krever en viss bevegelse. Jeg har den siste uke gått minst mulig pga betennelsen i foten. Men kjenner nå at hofta gjerne skulle ha fått strukket litt på seg. Den verker når det blir for mye sittestilling og ståstillinger. Hva gjør man nå man har to diagnoser som trenger motstridende behandling. Kan jo ikke akkurat gå tur med høyre hofte og hvile venstre fot!

Hverdagsutfordringer! 

11. august 2014

Har testet grenser i sommerferien:)

I midten av juni begynte jeg å jobbe p å Pizzabakeren mens jeg søker etter relevant arbeid etter fullført mastergrad i organisasjon og ledelse. Jeg grugledet meg til å begynne å jobbe. Jeg visste ikke hvordan hofta ville reagere på å stå og trå en hel vakt. Men etter et par innkjøringsuker, har det gått veldig fint. Ingen smerter på jobb, selv om jeg blir sliten. Men hvis jeg har en del vakter etter hverandre kjenner jeg det verker i hofteregionen etter arbeidstid. Men dette går heldiggvis over etter hvile og søvn. Jeg kjenner at mangel på styrketrening gjør dette arbeidet noe verre.. så når ferien slutter er det bare å begynne å trene igjen. Dette vil gi meg ikke både bedre hverdager, men også bedre jobbvakter.. I ferien har jeg gått Besseggen! Jeg var veldig spent på hvordan dette ville går. Jeg fikk Besseggen når jeg gikk på videregående, og husker det som slitsomt, men ikke så langt som det var. Jeg husker jeg gikk sist med noen venninner, og sov i 12 timer i etterkant og hadde forderdelige smerter. Turen over i sommer gikk veldig greit, selv om jeg var sliten. Var faktisk ikke operert hofte som fikk gjennomgå på vei ned, men det andre beinet. Der verket både hofteledd og kneledd. Men jeg kom helskinnet ned, og var veldig stolt etterpå. Jeg brukte staver hele veien, og dette har nok avbelastet en del. Er uansett tøft å gå slik på steiner i 10 timer. Men var absoultt verdt utsikten og opplevelsen over. Jeg var absoulutt sliten i hoftene og kneet, men det gikk over etter en god natts søvn i telt! De neste dagene var vi på Vinjerock og koste oss i fjellheimen. Et par dager etter Besseggen følte jeg får å gå litt i fjellet igjen:) I sommer har jeg også vært på roadstrip til sørlandet, og kunne etter noen timer i bilen kjenne at jeg ble stiv i bekkenet og hofteleddet. Men så fort jeg får beveget meg litt, så går det over. SLike opplevelser med stive ledd og slitne hofter tenker jeg at er helt greit å leve med. Forhåpentligvis vil en kontorjobb gi meg noe fleksibilitet, at jeg kan bevege meg i løpet av arbeidssdagen, slik at jeg ikke stivner, eller går for mye. Det er utrolig deilig å kjenne at kroppen fungerer og ingenting hindrer meg i å prøve å gå fjellturer eller lignende.. Nå er det august, og hverdagen har nå startet for fullt igjen. Arbeid, trening, hundekurs og hverdagsmiddager.

19. juni 2014

Smertefrie dager

Å ha en smertefri hverdag er ubeskrivelig. Det er deilig å slippe å tenke på hoftene og planlegge hverdagen. Nå kan jeg heller bruke energien min på å faktisk gjøre aktiviteter og nyte dagene. Etter 1 års kontrollen har det for så vidt vært hektisk allikvel. Jeg har hatt innspurt på masteroppgaven min. Jeg var redd jeg ikke klarte å levere til fristen 15 mai.De siste ukene slet jeg med stiv nakke og hodepine. Fyttirakkern det var vondt.. jeg trodde jeg hadde høy smerteterskel etter så mange år med konstante smerter. Vanskelig å forklare, men hvis jeg hadde hodepine tidligere, ble det bare døyvet med hoftesmerter som var verre. Men uten hoftesmertene virket det som andre smerter trer bedre frem. Uansett, så fikk jeg to ukers utsettelse på oppgaven, som gjorde at jeg klarte å fullføre. Det er jeg veldig glad for. På fredag var jeg i Tromsø og hadde muntlig eksamen. Det gikk veldig fint. Jeg fikk en god B på oppgaven min. Jeg er storfornøyd! Jeg hadde med meg Steffen og pappa nordover. Det var kjempehyggelig. De spanderte på meg hele helgen! :) Jeg har fått sommerjobb/ekstrahjelp jobb på pizzabakeren. Kjempe deilig å kunne gjøre noe praktisk igjen. Men kjenner godt at jeg ikke har arbeidet på noen år. Det gikk greit å arbeide som lærervikar, for da kunne jeg tilpasse gåingen og sittingen litt selv. På pizzabakeren er det tråkking hele tiden. Men jeg får ikke smerter i hofta ved å jobbe der. Men kjenner det godt i føttene og ryggen etter en vakt. Må nok trene litt for å opprettholde styrken i kroppen. Samtidig er jeg på utikk etter en mer relevant jobb. Men det er ikke så lett å få napp. Men jeg mister ikke tålmodigheten av den grunn:) Nå skal jeg nyte enda en smertefri dag:)

10. mars 2014

1 årskontroll på Ullevål

Nå har jeg vært på kontroll på Ullevål, og røngtenbildene viste at bruddene i skåla er grodd fint. Jeg var litt overrasket at han ikke sjekket gangen min, eller bevegeligheten min. Men vi snakket løst og fast om trening, smerter og arbeidslivet. Hovedbeskjeden var at nå må jeg bare prøve meg frem, teste grenser og det værste som kan skje er at jeg får smerter. Da får jeg bare tilpasse meg det. Jeg planlegger å avslutte fysiotrening i slutten av mars, og er da på egenhånd. Så nå skal jeg melde meg inn i et treningsstudio som også har tilgang til svømmebasseng.. Det tror jeg kan bli bra! Det vil bli kontroll om et år igjen. Ellers har kirurgen min startet et forskningsprosjekt om hvordan det går med PAO pasienter. Resultatene kommer til høsten. Det blir spennende å lese om! SÅ nå kan jeg bare kaste meg ut i livet igjen, med to fungerende hofter. Noe ubehagligheter vil jeg kanskje ha på grunn av den korte lårhalsen min, men ellers skal jeg ha et godt og relativt smertefritt liv :)

24. februar 2014

ELIMINERING

Om knapt en måned er jeg 1 år post op. Jeg skal til kontroll på Ullevål 5.mars. Det blir spennende. Jeg skal trene fortsatt hos fysio frem til kontroll. Etter jul har jeg opplevd noen nye smerter jeg ikke hadde før jul. Før jul og første ukene i januar var jeg veldig fin. Jeg spratt opp trapper og kunne trene hardt uten å få smerter. Jeg går fortsatt lange turer med bikkja, gjerne på en 1 time,uten å få smerter. Haltingen min er også minimal. Jeg kan halte hvis jeg er sliten, eller har overbelastet for mye. Jeg har begynt å ta lærervikar timer igjen. Jeg må ut i arbeidslivet på et tidspunkt og kunne tenke meg å ha litt mer penger i måneden å rutte med. Så siden jeg var i så god form, tenkte jeg at dette ville gå greit. Var uansett en veldig god arbeidsavtale siden jeg kan si nei til jobb hvis jeg ikke har mulighet til å jobbe. Jeg skal også fullføre masteroppgaven min dette semesteret så jeg har nok å gjøre. Men jeg ville altså jobbe litt. Det er deilig med avveksling og fint med arbeidserfaring. Jeg tok også en skitur med kjæresten min og svigerfar en helg. Det var vondt å gå til å begynne med. Dette var første skituren etter operasjonen. Jeg synes jeg var stiv til å begynne med... men etter å ha gått noen kilometer så gikk det seg til, og jeg fikk god strekk på hofteleddet. Smertene forsvant og jeg koste meg på tur. Vi gikk totalt nesten 8 km.. Jeg var kjempe fornøyd:) Men etter noen uker med jobb og et par skiturer begynte jeg å få smerter i hofteleddsbøyeren. Vanskelig å forklare konkret hvor smertene satt, da jeg føler at det er inne i hofteleddet. Eneste lindringen som hjalp var å ligge i senga med varmeputa på. Jeg var til og med sliten, og fortsatt vondt dagen derpå.. Smertene kom og gikk og fysioterapeuten undersøkte meg. Vi prøvde å fremkalle smertene for å finne ut hva som forårsaket dette, men kunne ikke skjønne hvorfor. DA begynte elimineringen. Jeg fikk forbud mot å gå på ski på en stund, for å sjekke om dette var årsaken til smertene. Fysioterapeuten skjønner at jeg ønsker å jobbe, men hvis jeg skulle jobbe måtte jeg ha gode sko og tenke på hvor mye jeg går i klassserommet o.l. Jeg har nå blitt mer besvist på gangavstandene på arbeidsplassen. Jeg planlegger dagen slik at jeg kan gå minst mulig. Det er nok det harde underlaget og småtråkkingen som gjør at jeg får vondt. Etter å ha kuttet ut skigåingen og hatt få arbeidsdager kjenner jeg at smertene ikke kommer lengre. Uten smerter har jeg mer energi til å gjøre andre ting. Jeg måtte dessverre avlyse et besøk til en venninne en kveld fordi jeg hadde vært på jobb og ikke orket å reise bort med smerter. Det er veldig mange måneder siden sist jeg har måtte gjøre dette. Jeg håper at det ikke kommer flere avlysninger pga hoftesmertene mine. Men nå er jeg veldig spent på høsten når jeg skal ut i arbeidslivet for fullt.. vil jeg klare en kontorjobb uten mye gåing? Må jeg involvere NAV ift arbeidskapasiteten min? Jeg får uroe meg for et semester omgangen tror jeg.. Men jeg er spent på hvordan jeg vil takle arbeidslivet hvis jeg fortsetter å få smerter. Jeg vet det er tidlig å si dette, siden det bare har gått ett år.. og jeg fortsatt kan trene meg opp mer muskler, men allikevel er det en bekymring jeg har..

21. januar 2014

Snart 1 år post op.

Nå er jeg 10 mnd post.op. Jeg fortsetter hos fysio til jeg har vært på 1 års kontroll i mars.

Nytt år og nye muligheter!
Dette semesteret skal masteroppgaven fullføres og jeg må komme meg ut på arbeidsmarkedet igjen. Jeg har fått noe vikartimer på en barneskole.. det passer veldig fint med deltid slik at jeg får testet hofta i jobbsammenheng. Min første arbeidsdag var 6 undervisningstimer. Og jeg hadde faktisk ganske vondt i hofteleddet og muskulaturen når jeg kom hjem fra jobb. Det var hardt for hofta å tråkke rundt på hardt underlag en hel dag.. det er ikke mye sitting i en lærerjobb!

Det var ganske skuffende å få såpass mye vondt etter endt arbeidsdag. Jeg hadde trodd jeg skulle tåle mer nå. Det siste halve året har vært så stabilt og smertefritt.  Støl muskulatur er en ting. Det gjør ingenting. Det er bare bra. Men når det verker så mye at du må ligge på sofaen etter jobb og det svikter og verker fra hofteledd og kne blir jeg skuffet.  De dagene trodde jeg var forbi.. Ikke noe vits å søke fulltidsjobber enda..

Så da er det bare å fortsette å tilpasse hverdagen. Gode sko med demper,  unngå hardt underlag, hvile, og tøye ut hver dag. Og trene uten å belaste hofta.

Ellers prøvde jeg skiene for første på søndag. Det var litt ubehagelig til å begynne med, men når jeg fikk strukket litt på hofteleddsbøyeren gikk det bedre. Ski, sykling og svømming er bra trening fremover...

Godt masteroppgaveskrivingen ikke krever så mye gange da:)