Om meg

Bildet mitt
Jeg er ei jente på 26 år, som fikk diganosen Calve legg Perthes da jeg var 11 år. Jeg har hatt slitasje fra CLP og hofteleddsdysplasi. Jeg ble operert 18 mars 2013 på Ullevål. Operasjonen het periacetabulær osteotomi; de har brukket hofteskåla mi på tre steder og meislet den ut slik at hoftekula har fått mere tak rundt seg, så har de satt i to skruer. Bloggen følger hvordan det har vært å leve med denne sykdommen og hvordan livet blir etter operasjon.

27. august 2012

Operasjon utsatt!!!!!! :(

Akkurat nå er jeg veldig frustrert, lei meg, og litt sint. Selv om dette ikke er Ullevål sin skyld, så har de klart å holde meg på sykehuset hele helga, selv om de kunne finne ut av dette på fredag! Jeg har visst en infeksjon i kroppen. Det ga utslag på en blodprøve at jeg har oppover stigning på et eller annet som gjør at de ikke vil operere. Det blir vanskeligere å kontrollere  en eventuell infeksjon etter operasjon når jeg allerede har det. Så på grunn av sikkerheten min vil de ikke operere. Legen beklaget seg for at de ikke hadde oppdaget dette  på fredagen og han lurte på om jeg hadde blitt undersøkt da.. men ingen lege undersøkte meg. Sykepleieren tok blodprøve og kirurglegen bare skravlet. Den legen som kom i dag kjente på lungene mine og sjekket magen min, Han var veldig rolig og forklarte alt rolig. Behagelig fyr.. men hjelper ikke når du knuser noen 15 år gammel drøm om å bli operert!

Jeg føler meg helt frisk! Men må nå ta blodprøve hjemme en gang i uka, i to uker, så skal vi se om det endrer seg. Da vil de finne et smutthull til meg, så nå blir det ny ventetid.. men det er jeg jo veldig god på !!

Takk til alle som har ønsket meg lykkeønskninger på facebook, og som har tenkt på meg i dag! Det setter jeg veldig stor pris på! Tusen takk!
Nå vil jeg fortest mulig vekk fra Ullevål og hjem til familien min!!

See you later, alligator:) ( det sier alltid min mor)

26. august 2012

kvelden før operasjon........

Da er det ikke mange timene igjen til operasjon. Jeg er nummer 2 på operasjonsbordet i morgen, dvs at jeg blir vekket kl. 8.30. Operasjonen er estimert til å ta 3 timer.
Nå ligger jeg i sengen på pasienthotellet, og har gjort alle forberedelser til morgendagen. Jeg har klippet tånegler og neglene på håndene helt korte. Jeg har tatt stikkpiller og tømt magen min. (det gikk overraskende greit, ikke like ekkelt som jeg hadde forestilt meg) og jeg har duset i hibiscrub, som er antibakteriell såpe. Så nå kan jeg ikke bli renere. Nå får jeg ikke lov til å bruke deodorant, parfyme, og krem. Etter at jeg blir vekt i morgentidlig skal jeg ta en ny dusj med hibiscrub, pusse tennene, og late vannet. deretter må jeg pakke bagen. dette blir sendt til sengeposten min. Og så vil jeg bli trillet i rullestol av en portør til operasjonssalen. Der vil jeg få intravenøst med et eller annet, for at jeg ikke skal få vondt i hodet, siden jeg faster fra midtnatt i kveld. også vil de sette epidural på meg. Dette er alt jeg kan fortelle om akkurat nå. Har tidligere beskrevet oprasjonsgjennomgangen.

Etter operasjon vil jeg ligge på post-operativ, overvåkningsavdeling. Og når jeg kommer til meg selv,og er stabil vil jeg bli sendt til sengeposten.

Nytt blogginnlegg vil komme fra sengeposten! God natt alle sammen:)

24. august 2012

Pasienthotellet


Pasienthotellet skal ha skryt. Stort rom, eget bad, fin utsikt, og får servert middag i restauranten i 1 etage. De ansatte er kjempe hyggelig og det er en rolig atmosfære.

Virkelighetssjokk!!!

I dag tidlig var det avreise til Ullevål for innleggelse. Jeg hadde pakket kvelden før, så alt var klart. Jeg og kjæresten min tok med oss frokosten i bilen og kjørte innover mot Oslo. I bilen forberdte vi spørsmål til legen for å kunne argumentere for at jeg burde få rehabilitering. Jeg var veldig rolig da vi fant sykehushotellet og ble sjekket inn. Ved innsjekk fikk jeg et informasjonsskriv og en kopp til urinprøve av en veldig hyggelig sykepleier. Sykehushotellrommet ser akkurat ut som et hotelrom. Fin utsikt over en gravlund og utover Oslo by. Sykepleieren kom tilbake og forklarte hva som skulle skje i helga og på mandag morgen ifht fasting, dusing, og lignende. Senere kom det en annen sykepleier å tok blodprøve av meg. Den første sykepleieren min skulle ringe Nimi og ordne booking for meg. Da ble jeg glad, men jeg tørte ikke å juble før jeg hadde fått det bekreftet. Noe jeg fikk noe senere! Så nå ska jeg på nimi etter sykehusoppholdet! Jippi:)

Før kjæresten min reiste tilbake til jobb fikk jeg et virkelighetssjokk. Jeg har ikke vært nervøs eller redd før i dag! Nå er virkelig dagen rett rundt hjørnet! Nå skjer det! Dette har jeg ventet på siden jeg var 12 år! Alt er egentlig litt surralistisk! Jeg har sommerfugler i magen nå! trur jeg skal takke ja til sovemedisin natt til mandag, for hvis ikke får jeg ikke sove. Jeg kommer til å ligge å grue meg og tenke på detaljene. 

Så gikk jeg ned for å spise lunsj. Der ble jeg tilbudt hjelp med å hente mat, siden jeg gikk på krykker. Men jeg ordnet meg selv. Men var veldig bra service og god variert mat! Akkurat som å bo på et hotell:)

Etter lunsj kom den ene legen som skal operere meg. Han fortalte om operasjonen og svarte på spørsmål. Opersjonen vil hovedsakelig gi meg betydelige mindre smerter, og beinlengdeforskjellen min vil minske med 0,5 cm. Hvis de under operasjonen ser om jeg blir stiv i beinet, vil de også gjøre lårbeinet mitt litt lengre, da dette er noe kort nå. Men dette må de avgjøre når jeg er på operasjonsbordet. Jeg stoler på at de tar den riktige avgjørelsen. Jeg har vel ikke noe valg. Risikoen for komplikasjoner var 1%, men de kan treffe en nerve som kan gi nummenhet i huden på låret. 50% av de ca 120  personene de har operert blir denne nummenheten borte, andre blir det vedvarende, men til å leve med. Bare 5 av disse 120 personene har fått hofteprotese i etterkant. Operasjonen min vil bety at jeg utsette giktsitasje med 20 år.

Nå venter jeg bare på anestesilegen. Så har jeg vel forhåpentligvis snart snakket med alle jeg skal snakke med i dag! Nå skal jeg nyte Oslo i helga med venner og familie! Før alvoret setter inn mandag morgen!

TAKK til alle som titter innom bloggen min! Det setter jeg pris på:)


23. august 2012

Til mine kjære venner!

Dette blogginnlegget er til ære for alle mine gode venner!

På mandag vil livet mitt forandre seg. Jeg ønsker å takke alle mine venner for all omtanke og støtte dere har gitt meg på veien hit. Dere har vært forståelsesfulle og hensynsfulle, og har gitt meg mot til å klare hverdagen tross store smerter! Det er på grunn av dere at jeg kommer på lesehuset hver dag, og at jeg kommer meg ut på kafe, eller på fest. Det har vært tøft å leve med kroniske smerter i så mange år, selv om noen dager er bedre enn andre. Så nå ønsker jeg å takke alle mine venner som har stått meg nær de siste årene! Dere har vært fantastiske! 

Til gjengen på lesehuset : Jeg er så glad jeg har fått blitt kjent med dere! Dere har vært en utrolig god støtte i hverdagen det siste året!

Til sykepleiervenninna mi: takk for alle støttende telefonsamtaler og hyggelige lunsjer! Du er herlig:) Glad i deg!

Til mine to eldste bestevenninner:  Selv om jeg ikke har sett så mye til dere de siste årene, vet jeg at jeg kan støtte meg til dere, og dere betyr mye for meg:)

Til tier-jentegjengen: For en gjeng!! Takk for at dere inkluderer meg, og inviterer meg med. Det sitter jeg stor pris på, selv om jeg ikke alltid orker pga smerter. Dere er gode:)

22. august 2012

Under en uke til operasjon!!

Etter å ha blitt slengt mellom Nimi og Ullevål utallige ganger har jeg nå fått støtte hos fastlegen min! Det vil si at jeg når jeg skal argumentere for at jeg ønsker rehabilitering hos legen min på Ullevål kan jeg også bekrefte at fastlegen min mener det samme som meg, gjennom en attest. Dette gir meg trygghet, og en følelse av et bredere grunnlag for argumentasjonen min. Nå er det ikke mere jeg kan gjøre før jeg legges inn, og jeg håper alle mine følgere kan krysse fingrene for at legen er snill og sender meg til rehabilitering. :)

Alle jeg møter spør hvordan jeg har det; om jeg gruer meg, eller gleder meg til operasjon. Svaret er som regel at jeg grugleder meg.. Jeg er fortsatt ikke nervøs, eller tenker så mye på operasjonen. Men når folk spør begynner jeg å tenke på det og da kan jeg kjenne nervene i kroppen spenner seg. Jeg er veldig trygg på at legene på Ullevål gjør en god jobb, og jeg stoler på at de gjør sitt beste. Så sånn sett er jeg ikke nervøs. Jeg gruer meg nok mest til å våkne etter operasjonen og være redd for smertene jeg eventuelt får da.. og hvordan det vil føles. Jeg har aldri vært innlagt på sykehus tidligere, så dette blir min jomfrutur.

Nå går dagene fort frem til operasjon.. jeg prøver å ikke stresse, men gjør det jeg må gjøre! Utenom det er jeg ganske rolig:)

18. august 2012

Pasientrettighetsloven

Ventelistekontoret ringte meg aldri tilbake igjen på onsdag eller torsdag, så torsdag ringte jeg opp igjen det andre ventelistekontoret. Der blir jeg fortalt personen på ventelistekontoret i kirkeveien hadde ferie, men at personen jeg nå pratet med kunne hjelpe meg. Jeg forklarte hele historien på nytt, og hun svarte hyggelig på alle spørsmål og videresendte forespørselen min om rehabilitering. Noen timer senere ringer det en person fra Ullevål med rehabiliteringsspørsmålet mitt. Svaret jeg får er at de kan prøve å hjelpe meg med henvisning til NImi, men de kunne ikke love noe. Jeg forteller at jeg vet om den offentlige avtalen Nimi har med Helse sørøst, men det hjelper ikke. De har bare avtaler med Fram og Gode Håp, blir jeg fortalt. Men hun sier at fastlegen min kan hjelpe meg med en henvisning. Men jeg forteller personen at Nimi sier at det er Ullevål som skal hjelpe meg med dette. Da sier personen at det kommer helt ann på formen min om jeg trenger rehabilitering etter operasjon og at de pleier å se ann dette, og man kan klare seg med fysioterapi. Til tross for at jeg forteller henne at jeg ønsker rehabilitering og at jeg vet om avtalen mellom Nimi og Helse sørøst, kan hun ikke hjelpe meg. Jeg må eventuelt vente til jeg blir lagt inn og spørre sykepleieren, får jeg beskjed om !

Jeg ringer sentralbordet til fastlegen min. Sekretæren som tok telefonen der var veldig forståelsesfull, men det beste hun kunne hjelpe meg med, var å kommme på drop in - time og høre hva fastlegen kunne gjøre. Jeg ringer Nimi for å forklare hele situasjonen og om alle telefonsamtalene jeg har hvert igjennom. Nimi blir helt forskrekket og frustrert over behandlingen jeg har fått hos Ullevål. Nimi forteller meg at jeg bare må stå på kravene og at jeg har rett til å velge både sykehus og rehabiliteringssted iht pasientrettighetsloven.  
"§ 3-1. Pasientens og brukerens rett til medvirkning
       Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.
       Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 første ledd nr. 6, 3-6 og 3-8" (http://www.lovdata.no/all/hl-19990702-063.html)  Hjelp 24 Nimi har en offentlig avtale med Helse Sørøst for persoden 2011- 2014 etter omfattende anbudsrunder i 2010. Som en del av denne avtalen inngår rehabilitering etter ortopediske inngrep. Det vil ikke koste sykehuset noe som helst ekstra å sende pasienter til Nimi da alt finansieres direkte fra Helse Sørøst.

Men denne informasjonen har tydeligvis ikke personene på ventelistekontorene på Ullevål sykehus.
Jeg gir meg ikke, jeg skal til Nimi! Så når jeg legges inn, så skal de jaggu få høre det!


15. august 2012

"Postkassen kan ikke motta meldinger"

Blir gal av å kontakte Ullevål Sykehus!!!

Jeg ønsker å bli henvist til Nimi Hjelp 24 som er et veldig bra rehabiliteringssted. Nimi ber meg om å snakke med Ullevål, slik at de kan henvise meg dit! Jeg ringte Ullevål ortopedisk poliklinikk i juli ang dette. Da fikk jeg beskjed om å ringe Ortopedisk senter i storgata. Her snakket jeg med en dame. Men hun kunne ikke ordne dette for meg, det var ei anna dame som ordnet dette, og hun er tilbake tirsdag 14 august. Så jeg får beskjed om å ringe igjen da! Det var i går.. jeg ringte, ringte, ringte og ringte. Men kommer ikke igjennom. får beskjed i telefonen at" postkassen ikke kan motta meldinger"!! Så ringer jeg poliklinikken igjen, og hun skal ringe internt og ordne opp. Derfor prøver jeg på nytt idag, men fortsatt ikke svar, og "postkassen kan ikke motta meldinger" i dag heller! Så jeg ringer tilbake til poliklinikken, men de kan ikke hjelpe meg. Men jeg stusser på at jeg skal ringe storgata og ikke kirkeveien, siden jeg skal opereres i kirkeveien. Så finner poliklinikken ut at jeg må ringe ventelistekontoret/inntaktskontoret i kirkeveien. Og jeg ringer! Men der er også beskjeden at "postkassen kan ikke motta meldinger". Så jeg ringer tilbake til poliklinikken for 3.gang i dag! Først så skjønner hun ikke problemstillingen min, og jeg må forklare alt på nytt, siden jeg snakker med ei anna dame! Hun sender melding til ventelistekontoret om at de må ta kontakt med meg!! Flott! det tok meg en MÅNED med ringing for å få tak i ei dame som kan henvise meg til Nimi! Men det er jo ikke over enda! Nå må jeg vente på telefon fra ventelistekontoret! Så hvis alle mine følgere kan krysse fingrene for at de gjør det, blir jeg veldig glad! Det skulle jaggu ikke være lett å få henvisning til et rehabiliteringssted!!!