Om meg

Bildet mitt
Jeg er ei jente på 26 år, som fikk diganosen Calve legg Perthes da jeg var 11 år. Jeg har hatt slitasje fra CLP og hofteleddsdysplasi. Jeg ble operert 18 mars 2013 på Ullevål. Operasjonen het periacetabulær osteotomi; de har brukket hofteskåla mi på tre steder og meislet den ut slik at hoftekula har fått mere tak rundt seg, så har de satt i to skruer. Bloggen følger hvordan det har vært å leve med denne sykdommen og hvordan livet blir etter operasjon.

30. september 2013

Det handler om tillit

I går gikk jeg min lengste tur hittil etter operasjonen. Det ble en topptur på nærmere 1 mil. Siste kneika opp til toppen var heftig. Men så lenge jeg tok et steg om gangen gikk det fremover. Det var en deilig følelse å komme på toppen. Men jeg visste samtidig at jeg bare var halvveis. Vi skulle jo ned og hjem igjen også

Veien ned ble en tillitstest mellom meg og høyre ben.  Jeg har tidligere ikke kunne stole 100% på høyre hofte og ben fordi det ikke har vært sterkt nok. Nå måtte jeg konsentrere meg om å belaste begge beina likt.

Det beste med hele turen var å komme hjem og kjenne at jeg var sliten,  men uten sprengende smerter:)

18. september 2013

I dag feirer jeg 6 mnd pos.op. !!!

Idag er det altså 6 måneder siden jeg ble operert. Det føles ut som en evighet når jeg sier 6 måneder, men samtidig føles det ut som det var i går.

Jeg husker fortsatt hvordan det var å våkne opp fra operasjonen, og beinet ikke fungerte. Jeg klarte så vidt å komme meg inn og ut av senga. Jeg husker ukene med krykker, hvordan jeg ikke kom meg rundt uten de, men samtidig var de utrolig irriterende og i veien.

Men hvis det ikke hadde vært for trening hos fysioterpeuten to ganger i uka, hadde jeg ikke vært der jeg er i dag. Jeg har fortsatt en litt rar gange, men det er smertefritt å gå. Jeg kan være aktiv hele dagen, uten å ta en hvildag dagen etterpå. Jeg kan sitte stille foran pcèn uten smerter. Noen ganger blir jeg stiv av å være i samme posisjon over lengre tid. Men det går over, og jeg vet det bare er stive muskler.

Vanskelig å si noe om jeg er der jeg burde være i forhold til tiden etter operasjon, siden det er individuelt. Men jeg har hatt stor fremgang. Sist i dag gjorde jeg en øvelse jeg ikke klarte for få uker siden. Så det skjer hele tiden forandringer og fremgang. Nå gjelder det å ikke stoppe! Jeg må fortsette å trene til jeg får så best mulig gange som mulig, og nok muskler til å ikke gå skjevt.

Plutselig skal jeg på 1 års kontroll. Det blir spennende:)

HURRA for 6 måneder !:)

4. september 2013

Usynlig lidelse...

Før operasjonen følte jeg at lidelsen min ikke syntes. De som kjenner meg, visste selvfølglige at jeg slet, men for utenforstående syntes det ikke at jeg hadde smerter. Noen kunne se at jeg haltet, men det var det. Jeg kunne på den tiden ha dårlig sammvittighet for at jeg satte meg på handicapplassene på bussen for eksempel. Men når jeg begynte med krykker, begynte plustelig helt ukjente folk å gi meg sitteplass på bussen hvis den var full, eller spørre om jeg trengte hjelp ned trapper, eller vike unna for å gi meg bedre plass. Jeg skjønner selvfølgelig at de ikke natrulig gjorde det når jeg ikke brukte krykker.

Men før og etter operasjonen, når jeg brukte krykker, og hadde handicapparkeringsskilt i bilen, følte jeg at handlingene mine var legitime. Men nå som jeg ikke bruker krykker lengre, er jeg ikke lengre synlig "syk". Jeg satte meg tilfeldigvis på en handicapplass på bussen her om dagen. Jeg oppdaget ikke at jeg satt på handicap før jeg hadde satt meg. I Tromsø er handicapplassene på bussen vanligvis de første 4-seterne, men her i Hønefoss, var det tydeligvis setene bak 4-seterne. Det var ingen andre på bussen som virket som de trengte disse plassen, så jeg ble sittende. Jeg argumenterte i hodet mitt hele bussturen om jeg hadde rett til å sitte der eller ikke. Jeg hadde gått mye i byen den dagen, og var sliten og det verket. Det var flere ledige seter i nærheten av bussdøra, så jeg måtte ikke sitte akkurat der. Men siden jeg oppdaget handicapskiltet etter at jeg hadde satt meg, og det var ingen eldre mennesker eller andre handicapede å se på bussen, følte jeg det var greit å sette meg der. Men jeg ble hele tiden dratt mellom å ha dårlig sammvittighet for å sitte på handicapsetet, når jeg ikke er så handicapet som jeg var for noen få måneder siden, og ren samvittighet, for at jeg faktisk haltet og hadde vondt, og er bare 5 mnd post.op.

Hvis jeg har tilgang på bil og bruker handicapskiltet mitt på handicapparkeringer, og går ut av bilen, uten krykker eller andre hjelpemidler, føler jeg folk ser rart på meg. Men jeg har jo min fulle rett. Hvis jeg får gå kortere avstander til steder jeg skal, kan jeg slippe unna smertene som kommer ved å gå lengre avstander, særlig på asfalt.

Jeg er ikke lenger synlig funksjonsnedsatt,  og føler jeg må rettferdigjøre noen av valgene jeg tar i hverdagen.

Lysken verker!

Jeg synes treningen har gått veldig bra den siste måneden, men i forrige uke begynte det å gjøre vondt i lyskeområde når jeg gikk tur med bikkja. Jeg har merket det flere ganger. Det gjør så vondt og beinet mitt svikter og jeg halter igjen. Dette irriterer meg, siden alt annet har gått så bra.. Rart hvordan litt smerte kan være så irriterende etter så mange år med mye verre smerter. Jeg har nesten glemt litt hvordan det var å ha smerter hele tiden.. Jeg begynner fort å halte hvis jeg går mer enn 10 min på asfalt.. særlig turer til byen for å gjøre ærend og når jeg ikke har bil , er ikke gøy.

Men dette kan jeg heldigvis gjøre noe med. Jeg nevnte smertene for fysioterapeuten min, og vi skal nå arbeide med musklaturen på innsiden av lårene. Pluss at jeg må være flink til å strekke ut. Så selv om det verker og er vondt når beinet svikter, så kan det gjøres noe med. Detter er ikke noe jeg må gå med resten av livet. Så jeg skal komme meg over denne lille humpen i veien mot en bedre hoftemusklatur:)