Parkeringsbevis for forflytningshemmede!

Jeg søkte i høst om handicap parkeringsbevis i kommunen, med begrunnelse at jeg har vanskeligheter og smerter ved lengre gange. Dette fikk jeg nå endelig innvilget for 2 år. Dette betyr mye for meg i hverdagen! Jeg slipper å gå de ekstra skrittene, og da sparer jeg energi og minsker smertene. Dette er viktig både før og etter operasjon! Og alle turene til lege, sykehus, og fysio er det veldig ålright å kunne parkere nærmest mulig døra. Da kan jeg bruke kreftene mine på andre ting, som familie, venner og studier :)

Nyheter om hvordan det gikk med ultralyd og MR, vil jeg publisere så raskt jeg har vært hos legen og fått resultatene....

Sees:)

Det var en gang. ...

..en smertefri uke! Etter å ha begynt på smertestillende hver dag, har jeg hatt en så og si smertefri uke!  Det har vært fantastisk:)

Men så overbelastet jeg hofta i helga på shopping,  og nå har jeg hatt konstante fæle smerter siden lørdag! Tar fortsatt smertestillende hver dag i håp om å komme tilbake i samme form som forrige uke :)

Passer meg veldig dårlig å bli sengeliggende nå, siden jeg er i Tromsø og jobber med masteroppgaven. 

Heldiggvis har jeg allerede fått MR og ultralyd timer i neste uke!  Spent på hva de viser. Håper de finner svar på forhøyet crp på MR. 

resultater fra revmatolog i Drammen....

Da har beskjeden fra Drammen synket litt inn.. det var altså ikke atritt, men revmatologen trudde det kunne være noe inne i leddet mitt. Blodprøvene mine var fine, bare noe forhøyet verdi på leverprøver. Men grunnen til dette kunne være at jeg er noe overvektig, eller smertestillende jeg går på. Legen var kjempe ålright og tok seg god tid. Det setter jeg pris på. Legen bestilte  MR av hofta mi, og ultralyd av magen/lever, i tillegg til å gi meg mer smertestillende. Jeg har ikke tatt så mye smertestillende, men tar ved behov, når de virkelige store smertetoppene kommer. Men legen mente at jeg burde ta regelmessig, for smertene påvirker hjernen, blant annet hukommelsen. Det er ikke bra å gå med så mye smerter hver dag! Så jeg fikk to store pakker med smertestillende, slik at jeg kan gå på det en stund! De smertestillende jeg har fått tidligere finnes bare i 20 tablett-pakning. Og det holder bare i 10 dager hvis jeg skulle gått på det regelmessig, og man kan bare få en resept på den om gangen. Så det er litt tungvint, derfor har jeg heller tatt de ved behov. Men nå skal det bli bedre! I tillegg går jeg flere timer tur med hunden vår Destino om dagen. Det er veldig ålright. Jeg får trent på å ikke halte, og får økt blodsirkulasjon ved bevegelse!

Så selv om jeg var litt skuffet over at legen ikke fant ut årsaken til høy CRP, så var legen så utrolig ålright og henviste meg videre til undersøkelser, og har skrevet en lang, detaljert epikrise på meg. Fastlegen min ringte i dag og fortalte at hun hadde fått kopien! Og fastlegen var glad for at revmatologen hadde tatt slikt ansvar. Begge disse legene mener at det egentlig burde vært ortopedene på Ullevål som burde funnet ut av dette, og skjønt at det var noe inni leddet mitt. Det er jeg helt enig i!

De neste undersøkelsene (MR og ultralyd) vil jeg få i løpet av desember!

Forhåpentligvis operasjon i januar?

Drammen here I come!

Da er jeg klar for time hos revmatolog på drammen sykehus:) dette blir den sjette (trur jeg) legen jeg går til siden august! Burde egentlig kjenne igjen personellet på laben på lokal sykehuset også,  ettersom jeg har vært der så mange ganger nå.

Jeg er spent på hva blodprøvene viser,  og hva legen finner ut! Litt forventningsfull ift om de finner ut om det er artitt,  noe vi har mistenkt lenge.  Men også veldig klar for å ikke få vite noe som helst. Har jo vært mest av det siste utfallet de siste månedene!

La morgendagen komme :)

Time hos revmatolog!

Da har jeg endelig fått time hos revmatolog. Jeg ringte de for noen dager siden for å gi de beskjed om at jeg ønsket at de skulle ringe i tillegg til å sende brev, og hvis det skulle dukke opp noen avbestillinger så ville jeg gjerne ha den timen.

SÅ i går ringte de fra Drammen Sykehus og spurte om jeg kunne komme torsdag i neste uke! Klart jeg sa ja! Eneste forberedelsene jeg trengte å gjøre var å ta noen blodprøver på Ringerike sykehus! Det hjelper altså å ringe å purre litt! Damen i telefonen begynte samtelen med " Hei, var det du som trengte en rask time?". Beklageligvis er det slik at de pasientene som roper høyest får hjelp! Det har jeg dessverre merket selv nå! Det burde ikke være slik!

Jeg har slått meg til ro med at det ikke blir noen operasjon før jul! Det er helt greit. Nå kan jeg konsentrere meg om prosjektskissa til masteren min, og tar meg en tur til Tromsø for litt faglig påfyll, venninne påfyll og forhåpentligvis litt veiledning!

Oppdatering om resultatene hos revmatologen kommer i neste uke! :)

Klar for fysiotrening:)

Da har jeg endelig skaffet meg en ny fysioterapeut. Nå skal jeg få litt orden på aktivitetsnivået mitt, og kanskje minske smertene noe! Jeg var veldig fornøyd med første time, selv om vi bare gikk igjennom sykdomshistorien min og fysioterapeuten sjekket ut bevegeligheten i hofta og beinet mitt. Neste gang skal vi sette igang med treningen! Jeg er motivert og gleder meg! 

Dette blir bra både for min hverdag frem til operasjon, og det kan påvirke operasjonsutfallet. Så dette er veldig viktig og bra for meg!

Ellers venter jeg fortsatt på innkallelse til revmatolog!

Tusen takk til studievennene mine! :)

Jeg har ei god venninne som har passet på studenthybelen min og videresendt posten til meg, mens jeg er hjemme. Hun har også videresendt to pakker med bøker, permer og vinterutstyr. I denne pakken lå det også noe jeg ikke hadde bestilt. Nemlig to pakker fra jentene på lesehuset! Det var så utrolig koselig! :) Og jeg ble veldig glad! SÅ tusen takk for en flott oppmuntring. Det trengte jeg mellom alle legetimer og blodprøver:)

CRP stiger!!!

Siste nytt er at CRP har steget til 49! Altså høyere enn noen gang!

Jeg har tatt røngten av lungene mine, men de bildene var fine!

Fastlegen har nå pratet med legen på Ullevål, og de kan operere meg hvis de finner ut om det er artritt. Men da må vi først finne ut av det. Derfor henviser fastlegen meg til en revmatolog. Legen på Ullevål mente fastlegen min hadde gjort alt for å prøve å finne  ut hva slags infeksjon jeg har! Så det er bra!

I tillegg skal jeg fortsatt komme på kontroll til fastlegen!

ukjent årsak til crp = ingen operasjon

Jeg hadde lest på nettet at crp over 50 viser at det er en bakteriell infeksjon, og under 50 så er det et virus. Men da jeg spurte legen min om dette i går, mente hun at jeg kan ha hatt en bakteriell infeksjon, men som er på vei ned, så hun mente at jeg kan ha enten virus og bakterie infeksjon. Og at dette kan være en betennelse/inflammasjon. Det betyr at årsaken til høy crp ikke kan begrenses til virus. Altså det kan være hva som helst!

Legen min på Ullevål var veldig klar på at så lenge årsaken til crp er ukjent kan de ikke operere, og det forstår jeg jo.. Da er det vanskelig å kontrollere infeksjon i kroppen min. Men hvis de finner ut hva det er, kan de luke ut denne infeksjonen fra en eventuell annen som kan oppstå etter operasjon, så da er det større mulighet for operasjonsdato! Og i tillegg vil jeg kanskje få behandling for infeksjonen! :)

Ny blodprøver og samtaler med legen på mandag igjen! :)

Ny oppdatering!

Da har jeg tatt røngten og vært hos legen igjen!  Røngten viste ikke noe nytt.  Og crp'en er fortsatt høy.  Idag var den på 41! Fastlegen min har nå pratet med legen på Ullevål og han tenker tenker at det kan være artritt, en betennelse!
-er jo det jeg har sagt hele tiden!  Hehe!
Ny crp blodprøve på mandag,  med påfølgende test av betennelse og røngten av lunger! Fastlegen mener nå at dette skal tas videre til en spesialist! 
-Så kanskje det skjer noe nytt i neste uke:)

Følg med!  :)

Fantastiske modige barn med CLP der ute! :)

http://www.youtube.com/watch?v=2ClXbRh8Dxg

sjekk ut denne filmen om en ung gutt som fikk CLP !

fortsatt infeksjon i kroppen....

Da har jeg vært innom 6 ulike leger og tatt blodprøver i flere uker og fastlegen vet fortsatt ikke hva som er galt med meg..Ja, jeg byttet fastlege.. Og legen var veldig flink og tok seg tid til meg første konsultasjon, og tok masse blodprøver av meg. Men nå til nå har vi bare klart å utelukke blodpropp. I tillegg har vi også funnet et par andre ting, men ikke hvorfor jeg har infeksjon. Ullevål har utsatt operasjonen min til en av de første ukene i november, i håp om at legen har funnet ut hva som feiler meg til da..
Da jeg var på akuttmottaket for å sjekke om jeg hadde blodprodd, og det ble utelukket, så mente legen der at det burde være en infeksjon i hofta mi, siden crpèn har vært stabil i så mange uker.

Men det som er mest slitsomt, er at Ullevål forteller meg å gjøre en ting, og når jeg videreformidler dette til fastlegen, så mener fastelegen noe annet, og jeg sitter igjen som pasient, og må ta diskusjonene med begge parter over telefon. Det tydeligvis helt umulig for legen min på Ullevål å ringe fastlegen min, eller omvendt, fordi systemet er så byråkratisk og tungvindt.. Så selv om jeg har bedt fastlegen min å sende sin konklusjon til Ullevål, jeg forklarte legen til og med hvordan hun skulle gjøre det, så tviler jeg på at hun får det til. Hun vil heller at jeg skal be Ullevål ringe henne. Men jeg vet med 100 % sikkerhet at hvis jeg ber Ullevål gjøre det, kommer de med en lang utgreing om at det er ikke slik det fungerer!

Så her sitter jeg som pasient og legene krangler med meg som mellommann.. ingen som er interessert i å finne ut hva som er galt med meg? Jeg vurderer et privat legesenter snart..

Frustrerende helsesystem!

Fortsatt ingen operasjonsdato. Jeg har tatt 5 blodprøver den siste måneden, og crp viser at jeg fortsatt har infeksjon i kroppen.  Ullevål vil at jeg skal til en lege for å sjekke det ut,  slik at man eventuelt kan gjøre noe med det.  Men problemet har vært at jeg har fastlege i tromsø,  og ingen lege kan ta meg imot i hønefoss utenom fastlegeordningen. Prøvde meg på legevakten,  men den legen var helt på jordet,  og kunne ikke hjelpe meg.  Han tok bare ny crp prøve og ba meg ta en ny om to dager,  som om det skulle gå over av seg selv.  Men det har jeg ikke noe tro på, siden crp har ligget på pluss minus 30 den siste måneden.

Jeg kunne heller ikke få time hos legen min på ullevål,  så jeg ble så sykt lei av å ringe rundt og ikke kunne få hjelp.  Så nå har jeg byttet fastlege og kommer til å kreve en legetime i neste uke!  Nå er jeg drittlei av å ikke kunne få hjelp.  Ullevål får det til å høres så enkelt ut når de ber meg kontakte en lege,  men systemet fungerer ikke sånn. Jeg er glad vi har en fastlegeordning, men synes samtidig at de store sykehusene også bør vite hvordan det fungerer. Man må virkelig stå på selv for å kunne få medisinsk hjelp her i landet.  Glad jeg er såpass frisk og oppegående at jeg orker den belastningen.  Tenker på de som er sykere enn meg, hvordan klarer de å takle systemet? 

Da jeg ringte ullevål sist kunne telefondamen se på pc'en sin at ventelistekontoret hadde satt meg opp på operasjon den 26 oktober.  Jeg håper jeg er frisk til da,  og at det ikke blir utsatt enda lengre. Jeg har en telefonavtale med ventelistekontoret i uke 41, så da får jeg kanskje vite mer for sikkert!  Innen den tid har jeg også vært hos legen og fått nye crp prøver :-)

enda mer ventetid.....

Prøvesvarene som kom i dag gav meg ikke nytt håp om rask melding om operasjonsdato. Crp og det andre de måler hadde ikke gått ned nok. crpèn er nå nede i 21. Men den bør altså være under 10. Så beskjeden jeg fikk var å gå to uker før jeg tok nye blodprøver. Deretter skal jeg ringe ventelistekontoret på Ullevål og høre hvordan det går med blodprøvene mine og be om en ny dato. Skikkelig irriterende at det ikke går raskere over. Jeg føler meg frisk som en fisk!

De siste ukene har vært trege, og sammen som familie har vi tatt en dag om gangen. Men i dag begynte jobb og studier igjen. Jeg bør også begynne med masteroppgaven min og prosjektskissen som skal levers i løpet av høstsemesteret. Det har vært helt ok å hatt rolige dager. Men på en annen side er det også godt å komme igang med noe igjen. Jeg må ha noe annet å tenke på enn operasjonsdato også.

I morgen starter jeg med blanke ark og fargestifter:)

smertestillende som ikke hjelper.......

Jeg husker ikke sist jeg hadde en smertefri dag. Jeg begynte med smertestillende for ca ett år siden.. da fikk jeg paracet og voltaren, dette var en slags kur jeg skulle ta hver dag. Jeg ble litt uggen i magen av dette, men det hjalp i helger jeg visste jeg hadde mye aktivitet. Så gikk jeg over til paralgin forte. Det tok flere uker før jeg turte å ta en tablett, for jeg var redd for at dette var sterke saker. Men da jeg endelig hadde så vondt at jeg bare måtte ta ble jeg skuffet. Jeg fikk ikke den wow-følelsen jeg hadde håpet på. Men jeg sov relativt godt hvis jeg tok dette på kvelden. Men etterhvert syntes jeg ikke at dette hjalp noe særlig heller. Så  jeg fikk prøve tramagetic retard debottbl. Disse er mot moderate/sterke smerter. Disse fungerer av og til når jeg tar de på kvelde og jeg ligger under en varm dyne, evnt med varmeputa mi. Men de fungerer ikke når jeg tar de midt på dagen, slik at jeg skal kunne klare å gjøre noe på ettermiddagen også. Det verker til tross for at jeg har tatt en av disse tablettene. disse skal gi meg morfinlignende saker i 12 timer, men allikvel gir de meg ikke smertefirhet. De tar nok bort de verste smertene og smertetoppene, men gir meg ikke full smertefrihet.

Det er ganske irriterende å ta sterke smertestillende, som ikke fungerer optimalt. Jeg forteller meg selv, at det ikke er lang tid til neste operasjonsdato, men jeg vet jo ikke hvor lang tid det kan ta, og at jeg skal klare å holde ut smertene til da. Men fortjener jeg ikke å kunne få litt smertefrihet? bare litt?

Ny ventetid....

Da har jeg tatt blodprøve nummer 2. Forrige uke hadde CRPèn gått fra 38 - 33! Det var ikke mye. Når man er helt frisk ligger den under 5, men ved operasjon aksepteres det på 10. Jeg krysser fingrene for at den har gått mye ned denne uken. På mandag må jeg ta ny telefon til Ullevål for å høre hvordan det gikk med blodprøven, og forhøre meg om hvor lang tid det kan ta før jeg får ny dato. Deretter må jeg ringe Nimi og be de fortsette holde av en plass til meg.

Crp`en min er på vei nedover!

Da har jeg fått bekreftelse av Ullevål at crpèn er på vei ned. Det vil si at infeksjonen er på vei ut av kroppen. Jeg skal ta ny blodprøve fredag, og da satser jeg på at alt er ute av systemet.

Når infeksjonen er ute, så skal Ullevål finne en  ny dato til meg. Jeg har sagt at jeg ønsker meg operasjon så raskt som mulig! Ikke noe vits å vente lengre nå.. :)

Livet på Ullevål pasienthotell - i bilder!

Operasjon utsatt!!!!!! :(

Akkurat nå er jeg veldig frustrert, lei meg, og litt sint. Selv om dette ikke er Ullevål sin skyld, så har de klart å holde meg på sykehuset hele helga, selv om de kunne finne ut av dette på fredag! Jeg har visst en infeksjon i kroppen. Det ga utslag på en blodprøve at jeg har oppover stigning på et eller annet som gjør at de ikke vil operere. Det blir vanskeligere å kontrollere  en eventuell infeksjon etter operasjon når jeg allerede har det. Så på grunn av sikkerheten min vil de ikke operere. Legen beklaget seg for at de ikke hadde oppdaget dette  på fredagen og han lurte på om jeg hadde blitt undersøkt da.. men ingen lege undersøkte meg. Sykepleieren tok blodprøve og kirurglegen bare skravlet. Den legen som kom i dag kjente på lungene mine og sjekket magen min, Han var veldig rolig og forklarte alt rolig. Behagelig fyr.. men hjelper ikke når du knuser noen 15 år gammel drøm om å bli operert!

Jeg føler meg helt frisk! Men må nå ta blodprøve hjemme en gang i uka, i to uker, så skal vi se om det endrer seg. Da vil de finne et smutthull til meg, så nå blir det ny ventetid.. men det er jeg jo veldig god på !!

Takk til alle som har ønsket meg lykkeønskninger på facebook, og som har tenkt på meg i dag! Det setter jeg veldig stor pris på! Tusen takk!
Nå vil jeg fortest mulig vekk fra Ullevål og hjem til familien min!!

See you later, alligator:) ( det sier alltid min mor)

kvelden før operasjon........

Da er det ikke mange timene igjen til operasjon. Jeg er nummer 2 på operasjonsbordet i morgen, dvs at jeg blir vekket kl. 8.30. Operasjonen er estimert til å ta 3 timer.
Nå ligger jeg i sengen på pasienthotellet, og har gjort alle forberedelser til morgendagen. Jeg har klippet tånegler og neglene på håndene helt korte. Jeg har tatt stikkpiller og tømt magen min. (det gikk overraskende greit, ikke like ekkelt som jeg hadde forestilt meg) og jeg har duset i hibiscrub, som er antibakteriell såpe. Så nå kan jeg ikke bli renere. Nå får jeg ikke lov til å bruke deodorant, parfyme, og krem. Etter at jeg blir vekt i morgentidlig skal jeg ta en ny dusj med hibiscrub, pusse tennene, og late vannet. deretter må jeg pakke bagen. dette blir sendt til sengeposten min. Og så vil jeg bli trillet i rullestol av en portør til operasjonssalen. Der vil jeg få intravenøst med et eller annet, for at jeg ikke skal få vondt i hodet, siden jeg faster fra midtnatt i kveld. også vil de sette epidural på meg. Dette er alt jeg kan fortelle om akkurat nå. Har tidligere beskrevet oprasjonsgjennomgangen.

Etter operasjon vil jeg ligge på post-operativ, overvåkningsavdeling. Og når jeg kommer til meg selv,og er stabil vil jeg bli sendt til sengeposten.

Nytt blogginnlegg vil komme fra sengeposten! God natt alle sammen:)

Pasienthotellet

Pasienthotellet skal ha skryt. Stort rom, eget bad, fin utsikt, og får servert middag i restauranten i 1 etage. De ansatte er kjempe hyggelig og det er en rolig atmosfære.

Virkelighetssjokk!!!

I dag tidlig var det avreise til Ullevål for innleggelse. Jeg hadde pakket kvelden før, så alt var klart. Jeg og kjæresten min tok med oss frokosten i bilen og kjørte innover mot Oslo. I bilen forberdte vi spørsmål til legen for å kunne argumentere for at jeg burde få rehabilitering. Jeg var veldig rolig da vi fant sykehushotellet og ble sjekket inn. Ved innsjekk fikk jeg et informasjonsskriv og en kopp til urinprøve av en veldig hyggelig sykepleier. Sykehushotellrommet ser akkurat ut som et hotelrom. Fin utsikt over en gravlund og utover Oslo by. Sykepleieren kom tilbake og forklarte hva som skulle skje i helga og på mandag morgen ifht fasting, dusing, og lignende. Senere kom det en annen sykepleier å tok blodprøve av meg. Den første sykepleieren min skulle ringe Nimi og ordne booking for meg. Da ble jeg glad, men jeg tørte ikke å juble før jeg hadde fått det bekreftet. Noe jeg fikk noe senere! Så nå ska jeg på nimi etter sykehusoppholdet! Jippi:)

Før kjæresten min reiste tilbake til jobb fikk jeg et virkelighetssjokk. Jeg har ikke vært nervøs eller redd før i dag! Nå er virkelig dagen rett rundt hjørnet! Nå skjer det! Dette har jeg ventet på siden jeg var 12 år! Alt er egentlig litt surralistisk! Jeg har sommerfugler i magen nå! trur jeg skal takke ja til sovemedisin natt til mandag, for hvis ikke får jeg ikke sove. Jeg kommer til å ligge å grue meg og tenke på detaljene. 

Så gikk jeg ned for å spise lunsj. Der ble jeg tilbudt hjelp med å hente mat, siden jeg gikk på krykker. Men jeg ordnet meg selv. Men var veldig bra service og god variert mat! Akkurat som å bo på et hotell:)

Etter lunsj kom den ene legen som skal operere meg. Han fortalte om operasjonen og svarte på spørsmål. Opersjonen vil hovedsakelig gi meg betydelige mindre smerter, og beinlengdeforskjellen min vil minske med 0,5 cm. Hvis de under operasjonen ser om jeg blir stiv i beinet, vil de også gjøre lårbeinet mitt litt lengre, da dette er noe kort nå. Men dette må de avgjøre når jeg er på operasjonsbordet. Jeg stoler på at de tar den riktige avgjørelsen. Jeg har vel ikke noe valg. Risikoen for komplikasjoner var 1%, men de kan treffe en nerve som kan gi nummenhet i huden på låret. 50% av de ca 120  personene de har operert blir denne nummenheten borte, andre blir det vedvarende, men til å leve med. Bare 5 av disse 120 personene har fått hofteprotese i etterkant. Operasjonen min vil bety at jeg utsette giktsitasje med 20 år.

Nå venter jeg bare på anestesilegen. Så har jeg vel forhåpentligvis snart snakket med alle jeg skal snakke med i dag! Nå skal jeg nyte Oslo i helga med venner og familie! Før alvoret setter inn mandag morgen!

TAKK til alle som titter innom bloggen min! Det setter jeg pris på:)

Til mine kjære venner!

Dette blogginnlegget er til ære for alle mine gode venner!

På mandag vil livet mitt forandre seg. Jeg ønsker å takke alle mine venner for all omtanke og støtte dere har gitt meg på veien hit. Dere har vært forståelsesfulle og hensynsfulle, og har gitt meg mot til å klare hverdagen tross store smerter! Det er på grunn av dere at jeg kommer på lesehuset hver dag, og at jeg kommer meg ut på kafe, eller på fest. Det har vært tøft å leve med kroniske smerter i så mange år, selv om noen dager er bedre enn andre. Så nå ønsker jeg å takke alle mine venner som har stått meg nær de siste årene! Dere har vært fantastiske! 

Til gjengen på lesehuset : Jeg er så glad jeg har fått blitt kjent med dere! Dere har vært en utrolig god støtte i hverdagen det siste året!

Til sykepleiervenninna mi: takk for alle støttende telefonsamtaler og hyggelige lunsjer! Du er herlig:) Glad i deg!

Til mine to eldste bestevenninner:  Selv om jeg ikke har sett så mye til dere de siste årene, vet jeg at jeg kan støtte meg til dere, og dere betyr mye for meg:)

Til tier-jentegjengen: For en gjeng!! Takk for at dere inkluderer meg, og inviterer meg med. Det sitter jeg stor pris på, selv om jeg ikke alltid orker pga smerter. Dere er gode:)

Under en uke til operasjon!!

Etter å ha blitt slengt mellom Nimi og Ullevål utallige ganger har jeg nå fått støtte hos fastlegen min! Det vil si at jeg når jeg skal argumentere for at jeg ønsker rehabilitering hos legen min på Ullevål kan jeg også bekrefte at fastlegen min mener det samme som meg, gjennom en attest. Dette gir meg trygghet, og en følelse av et bredere grunnlag for argumentasjonen min. Nå er det ikke mere jeg kan gjøre før jeg legges inn, og jeg håper alle mine følgere kan krysse fingrene for at legen er snill og sender meg til rehabilitering. :)

Alle jeg møter spør hvordan jeg har det; om jeg gruer meg, eller gleder meg til operasjon. Svaret er som regel at jeg grugleder meg.. Jeg er fortsatt ikke nervøs, eller tenker så mye på operasjonen. Men når folk spør begynner jeg å tenke på det og da kan jeg kjenne nervene i kroppen spenner seg. Jeg er veldig trygg på at legene på Ullevål gjør en god jobb, og jeg stoler på at de gjør sitt beste. Så sånn sett er jeg ikke nervøs. Jeg gruer meg nok mest til å våkne etter operasjonen og være redd for smertene jeg eventuelt får da.. og hvordan det vil føles. Jeg har aldri vært innlagt på sykehus tidligere, så dette blir min jomfrutur.

Nå går dagene fort frem til operasjon.. jeg prøver å ikke stresse, men gjør det jeg må gjøre! Utenom det er jeg ganske rolig:)

Pasientrettighetsloven

Ventelistekontoret ringte meg aldri tilbake igjen på onsdag eller torsdag, så torsdag ringte jeg opp igjen det andre ventelistekontoret. Der blir jeg fortalt personen på ventelistekontoret i kirkeveien hadde ferie, men at personen jeg nå pratet med kunne hjelpe meg. Jeg forklarte hele historien på nytt, og hun svarte hyggelig på alle spørsmål og videresendte forespørselen min om rehabilitering. Noen timer senere ringer det en person fra Ullevål med rehabiliteringsspørsmålet mitt. Svaret jeg får er at de kan prøve å hjelpe meg med henvisning til NImi, men de kunne ikke love noe. Jeg forteller at jeg vet om den offentlige avtalen Nimi har med Helse sørøst, men det hjelper ikke. De har bare avtaler med Fram og Gode Håp, blir jeg fortalt. Men hun sier at fastlegen min kan hjelpe meg med en henvisning. Men jeg forteller personen at Nimi sier at det er Ullevål som skal hjelpe meg med dette. Da sier personen at det kommer helt ann på formen min om jeg trenger rehabilitering etter operasjon og at de pleier å se ann dette, og man kan klare seg med fysioterapi. Til tross for at jeg forteller henne at jeg ønsker rehabilitering og at jeg vet om avtalen mellom Nimi og Helse sørøst, kan hun ikke hjelpe meg. Jeg må eventuelt vente til jeg blir lagt inn og spørre sykepleieren, får jeg beskjed om !

Jeg ringer sentralbordet til fastlegen min. Sekretæren som tok telefonen der var veldig forståelsesfull, men det beste hun kunne hjelpe meg med, var å kommme på drop in - time og høre hva fastlegen kunne gjøre. Jeg ringer Nimi for å forklare hele situasjonen og om alle telefonsamtalene jeg har hvert igjennom. Nimi blir helt forskrekket og frustrert over behandlingen jeg har fått hos Ullevål. Nimi forteller meg at jeg bare må stå på kravene og at jeg har rett til å velge både sykehus og rehabiliteringssted iht pasientrettighetsloven.  
"§ 3-1. Pasientens og brukerens rett til medvirkning
       Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.
       Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 første ledd nr. 6, 3-6 og 3-8" (http://www.lovdata.no/all/hl-19990702-063.html)  Hjelp 24 Nimi har en offentlig avtale med Helse Sørøst for persoden 2011- 2014 etter omfattende anbudsrunder i 2010. Som en del av denne avtalen inngår rehabilitering etter ortopediske inngrep. Det vil ikke koste sykehuset noe som helst ekstra å sende pasienter til Nimi da alt finansieres direkte fra Helse Sørøst.

Men denne informasjonen har tydeligvis ikke personene på ventelistekontorene på Ullevål sykehus.
Jeg gir meg ikke, jeg skal til Nimi! Så når jeg legges inn, så skal de jaggu få høre det!

"Postkassen kan ikke motta meldinger"

Blir gal av å kontakte Ullevål Sykehus!!!

Jeg ønsker å bli henvist til Nimi Hjelp 24 som er et veldig bra rehabiliteringssted. Nimi ber meg om å snakke med Ullevål, slik at de kan henvise meg dit! Jeg ringte Ullevål ortopedisk poliklinikk i juli ang dette. Da fikk jeg beskjed om å ringe Ortopedisk senter i storgata. Her snakket jeg med en dame. Men hun kunne ikke ordne dette for meg, det var ei anna dame som ordnet dette, og hun er tilbake tirsdag 14 august. Så jeg får beskjed om å ringe igjen da! Det var i går.. jeg ringte, ringte, ringte og ringte. Men kommer ikke igjennom. får beskjed i telefonen at" postkassen ikke kan motta meldinger"!! Så ringer jeg poliklinikken igjen, og hun skal ringe internt og ordne opp. Derfor prøver jeg på nytt idag, men fortsatt ikke svar, og "postkassen kan ikke motta meldinger" i dag heller! Så jeg ringer tilbake til poliklinikken, men de kan ikke hjelpe meg. Men jeg stusser på at jeg skal ringe storgata og ikke kirkeveien, siden jeg skal opereres i kirkeveien. Så finner poliklinikken ut at jeg må ringe ventelistekontoret/inntaktskontoret i kirkeveien. Og jeg ringer! Men der er også beskjeden at "postkassen kan ikke motta meldinger". Så jeg ringer tilbake til poliklinikken for 3.gang i dag! Først så skjønner hun ikke problemstillingen min, og jeg må forklare alt på nytt, siden jeg snakker med ei anna dame! Hun sender melding til ventelistekontoret om at de må ta kontakt med meg!! Flott! det tok meg en MÅNED med ringing for å få tak i ei dame som kan henvise meg til Nimi! Men det er jo ikke over enda! Nå må jeg vente på telefon fra ventelistekontoret! Så hvis alle mine følgere kan krysse fingrene for at de gjør det, blir jeg veldig glad! Det skulle jaggu ikke være lett å få henvisning til et rehabiliteringssted!!!

4 uker igjen til operasjon!

I dag er det akkurat en måned igjen til operasjon! Helt siden jeg fikk brevet fra Ullevål for et par uker siden har jeg tenkt mye på operasjon. Jeg har så mange spørsmål og tanker omkring både operasjon, men også hvordan det blir etter operasjon. Jeg har også booket meg inn på rehabiliteringssenter, som jeg har hørt skal være veldig bra! Selv om jeg ønsker svar på mange av spørsmålene og tankene akkurat nå, vet jeg at jeg vil få det tidsnok uansett! Jeg skal legges inn 24 august, så da regner jeg med at de tar nytt CT bilde og jeg vil få snakke med legen.

Nå som jeg vet datoen kan jeg begynne å planlegge masteren min. Koordinerende professor på Universitetet mitt har sagt at det går bra selv om jeg går glipp av noen masterseminar og jeg kan få veiledning på telefon og mail. De har vært utrolig greie med meg ved instituttet. Men jeg trur jeg skal være flink til å arbeide med masteren nå før semesteret begynner også, så jeg ikke blir liggenede så mye etter!

Jeg har hatt 3 fantastiske ferieuker med kjæresten min, nå har han begynt å jobbe igjen, så nå må jeg fylle dagene selv med familie venner og bikkja! :) Og så kommer jeg til å fortsette å telle ned uker og dager til operasjon... :)

Styling!

I anledning min viten om operasjonsdato feirer jeg med pynt på krykkene:)

Død over Machiavelli og Kant!!

Da har endelig operasjonsdatoen kommet! Den kom som lyn fra klar himmel! Jeg hadde ikke forventet å få datoen allerede nå, og hadde i hvert fall ikke forventet å få operasjon i august!!! Det hørtes ikke slik ut på ventelistekontoret da jeg snakket med de 20.juni. Men nå har jeg altså fått en dato: 27 august! Da snur livet mitt seg på hodet, og forhåpentligvis blir alt bedre! Jeg har gledet meg veldig til å få en dato. Både fordi det er godt å ha noe fast å forholde seg til, og fordi da kan jeg planlegge masteren min. Jeg tror jeg både gruer å gleder meg.. jeg har mange spørsmål om detaljer rundt operasjon, men jeg regner med at det får jeg vite tidsnok uansett. Nå har jeg altså bare 6 uker igjen med vond og teit hofte. Men så er det bare å manne seg opp til trening og rehabilitering etter operasjon!

Hade på badet, Machiavelli og Kant! :)

En evig kamp. .....

... som heldigvis ikke kommer til å vare evig, men som føltes slik ut i natt.  Machiavelli og Kant hadde en stor krangel i natt om hvem av de som har mest makt.  Det føles ut som de har dratt og slitt i alle muskler,  sener og ledd i høyre hofte. Det har virkelig vært en drakamp! Jeg tror paralgin forten tok knekken på de til slutt!

Ny dag og nye muligheter for fred :)

Varmeavhengig

Det skal ikke mye bevegelse til før jeg får smerter i kne og  hofteregionen... og hvis jeg da setter meg ned så stivner jeg det og det blir verre. Jeg har ganske mye tålmodighet og kan være seig så lenge jeg er i bevegelse. Men hvis jeg først slapper av tar Machiavelli og Kant overhånd.

Det var litt kjølig å leiligheten i går, og jeg lå på sofaen. Det best å ligge på venstre side, da er ikke smerteren så sterke, men så fort jeg fikk et godt ullteppe over meg og varmen i kroppen stiger, og jeg i tillegg ser på tv, da klarer jeg å overtale hjernen min til å ikke utløse smerter. Det hjelper å konsentrere seg om noe annet.

I går kveld hadde jeg såpass vondt at jeg vurderte smertestillende, men nei, jeg skal ikke vike før det virkelig gjelder. Jeg har blitt helt avhengig av varmeputa mi (tidligere beskrevet i bloggen). Hvis det ikke hadde vært for den, hadde jeg tatt mye mer smertestillende.. Jeg kjenner smertene mine såpass nå, at jeg klarer å skille mellom de jeg klarer meg uten smertestiller og de jeg trenger hjelp til å dempe.

enda mer ventetid...

Jeg hadde trua på at juni skulle bli en forventningsfull måned, og kanskje jeg ville høre fra Ullevål. Jeg har sjekket postkassa to ganger om dagen i hele juni.. ingenting..

I dag ringte jeg ventelistekontoret, jeg ville høre hvordan det gikk med planleggingen, og at jeg ville at de skulle heller sende brevet hjem til mine foreldre enn studiestedet mitt, i tillfelle innkallelsen vill bli sendt ut i sommer.
Men ventelistekontor- damen virket stresset, og hun visste ikke når hun ville få mulighet til å planlegge høsten, og det var bare de første 4 ukene hun skal planlegge på forhånd.. og alt var avhengig av når hun fikk informasjon om opereasjonssalen og annet.

Et lite knekk for meg altså.. dvs at jeg kanskje ikke får vite noe om operasjon før i august.. !
Jaja... det hadde vært utrolig deilig å kunne forholde meg til en dato! Men jeg kan ikke akkurat tvinge Ullevål til det heller! Så da er det bare å hente frem mer tålmodighet og motivasjon!!!

Forventningsfull juni måned!

Ja, nå er det juni... og juni betyr planleggingsmåned for Ullevål Sykehus. Ja, de skal planlegge høstens operasjoner denne måneden. Det betyr at min operasjonsdato snart er på plass. Det mange følelser i spinn når jeg tenker på at jeg får vite datoen snart! Det blir på en måte enda mer konkret og virkelig. Og jeg kan planlegge høstens studieprogresjon, noe som har stor betydning for masteroppgaven min.

Jeg møtte en mann på bussen her om dagen. Han hadde operert hofta si, og var veldig fornøyd. Han fortalte at han hadde lite smerter og var ute av sykehuset etter tre dager! Han smilte fra øre til øre. Jeg gleder meg til samme følelse. Og det nærmer seg. To måneder sommerferie, min siste sommerferie med hoftesmerter... litt vemodig nesten.. men også veldig deilig å tenke på!

Jeg sjekker postkassa mi hver dag! Vet jo aldri når brevet fra Ullevål kommer. Jeg reiser fra Tromsø i midten av juni, så hvis jeg ikke har fått det innen den tid, så kommer jeg til å ringe Ullevål. Og eventuelt ber de sende brevet hjem til mine foreldre, siden jeg skal være der mesteparten av sommeren... jeg vil vite datoen så raskt som mulig. Har prøvd å ikke tenke så mye på det i disse eksamensperioder, men det er vanskelig.

Nå skal jeg nyte en flott avslutning med mine medstudenter og jeg krysser fingrene for at brevet fra Ullevål dukker opp raskt:)

Machiavelli og Kant

            

Når jeg var liten lærte jeg om Karius og Baktus hvis jeg ikke pusset tennene mine. Men jeg lærte ikke om de onde skapningene som skulle plage meg senere i livet. Den ene sitter i hofteskåla mi, og anser det som sitt slott. Her hersker han med stor makt. Han er italiensk, og bruker kjølige kalkulasjoner i sin maktbruk. Han heter Machiavelli. Den andre sitter i kneskåla og han handler alltid slik at den regelen han handler etter kunne gjelde som allmenn lov. Han heter Kant.

Skikkelsene i mitt høyre ben har jeg oppkalt etter politiske filosofer, etter inspirasjon fra statsvitenskaplige studier. Machiavelli og Kant sitter godt i hver sin skål (hofte og kne) og plager meg så godt de kan, akkurat som når jeg studerte politisk teori.

Om dagen trur jeg de har krig seg i mellom. Hvis kneet ikke verker, så verker hofta, og hvis hofta ikke verker, så verker kneet. I tillegg liker Kant å sende smerte ned i leggen i tillegg. De er nok veldig uenig med hverandre om dagen, for nå har de sloss siden mandag, og jeg er ganske lei.

Krysser fingrene for at Machiavelli og Kant kan skape fred en dag, hvis ikke operere jeg de bort til høsten!

En dag uten krykker

Av og til blir jeg litt lei av krykkene.  Så i dag tok jeg meg en 'fridag'. Jeg måtte dessverre løpe noen få meter for å rekke bussen til campus i dag,  og da var smertene raskt på plass! Jeg har haltet som en gal på lesehuset i dag,  og det gjør vondt å tråkke ned på høyre ben.  Til tross for relativt mye smerter har jeg klart å være på lesehuset 7 timer i dag.  Kanskje ikke den mest produktive dagen,  men må bare venne meg til smertedager, er noen igjen av de før sommerferien! Nå skal jeg hjem og slappe av og ta smertestillende, for å klare en ny dag på lesehuset i morgen:)

Paralgin forte =frihet

Har ikke tatt paralgin forte siden påske, men etter mange dårlige netter og dager tok jeg meg den friheten i kveld.
Og for en herlig følelse det er å ikke kjenne smerter!  Som et pusterom fra en konstant smertetåke! Jeg kan ligge i hvilken som helst stilling, uten smerter,  og digg å slippe å tenke på smertene for en liten stund:)

Å vite gir trygghet

Jeg vet at Ullevål planlegger høstens operasjoner i juni, dvs at jeg kan få vite min operasjonsdato snart! Det er både skremmende og spennende på en gang. Det var en lettelse og godt med en bekreftelse når jeg fikk vite at jeg fikk operasjon til høsten.  Men i løpet av juni får jeg forhåpentligvis vite enda mer.  Med de smertene og vanskelighetene jeg har for å bevege meg nå, gir en dato meg lettelse og jeg kan begynne å telle ned til et bedre liv.  Men det er også skremmende - selve tanken på operasjonen.  Jeg lurer på hvordan smertene blir, hvordan rehabiliteringen blir osv.  Uvisstheten er skremmende, men det kan umulig bli verre enn det er nå, så jeg holder meg positiv:)

søvnløse netter....

Akkurat nå er jeg veldig takknemlig for at jeg er student. Jeg har frihet til å sove litt lengre i morgen på grunn av dårlige netter med lite søvn på grunn av hoftesmertene. Hvordan skulle dette gått hvis jeg var i fast arbeid? Ville jeg vært uføretrygda? jobbet deltid ? Kunne jeg har fungert i en fast stilling? og hva slags stilling?

Det var mandag, og en helt vanlig dag. Jeg dro på lesesalen om morgen, var på forelesning; satt stille i to timer, leste på lesehuset, og dro på trening med noen venninner. Innom butikken før jeg dro hjem og la meg. Og der lå jeg. Våken. Og jeg er fortsatt våken. Og denne gangen er det ikke på grunn av midtnattsola. Jeg har tettet vinduet mitt med alimuniumsfolie. (slik jeg ser de andre studentene gjør det her i nord). Det er godt og mørkt på rommet mitt. Men noe holder meg fortsatt våken. Åja.. det er de verkende smertene som holder meg våken. Ingen stilling er god å ligge i.. Jeg ser på tv for å få tankene bort.. og klokken tikker. Klokka er nå over 02.00, og jeg er fortsatt våken.. Takk og lov for at det ikke er forelesning i morgen! Flaks!

Nytt grep om krykkene!

Fikk et tips fra min mor om at man kan kjøpe et mykt håndgrep til krykkene.  Jeg blir veldig stiv og sliten i hendene,  og veldig tørr mellom tommel og pekefinger.  Så i dag var jeg på Enklere Liv og handlet. Veldig fornøyd.  Dette blir godt å holde rundt. 

Drømmen om operasjon

Etter at jeg fikk vite at jeg mest sannsynlig får operasjon til høsten, har jeg drømt om operasjonen 2 ganger. Hva den første drømmen handlet om husker jeg ikke lengre, men den andre hadde jeg mens jeg var hjemme i påsken.

Jeg drømte at jeg våknet opp fra operasjonen. Jeg lå helt stille, og tørte ikke å røre meg. Legene hadde operert hele natten, og operasjonssårene mine var allerede blitt til fine arr. Jeg var redd jeg skulle ha mye smerter når jeg våknet, så jeg lå helt musestille. Jeg spurte legen om jeg hadde fått noe smertestillende, men han sa det ikke var nødvendig - det var bare komme seg opp på krykkene. Videre drømte jeg at tantene til kjæresten min kom på besøk på sykehuset før kjæresten min, det synes jeg var rart. Når først kjæresten min kom,hadde han med en pute med Europas hovedsteder skrevet på, som gave. Mamma var også på sykehuset, og hun fortalte meg hvor jeg kunne låse fast sykkelen min, og hvor det var langtidsparkering.

Det var en merkelig og stressfull drøm.. kan jo tyde dette til at jeg gleder meg til operasjon og alt kommer til å gå fint. Jeg får av og til spørsmål om jeg gruer meg til operasjonen. Jeg vet ikke helt.. jeg vet ikke hva jeg kan forvente meg, men det er nok en blanding av både glede og litt skrekk. Jeg tenker at når jeg får datoen, og en time med legen for å vite mer, så blir jeg nok roligere. Akkurat nå er for eksamensstressa til å tenke på det :P

Smertefullt å føle seg fin

Av og til har man et behov for å kle seg litt finere,  for å føle seg vel.  Hele denne eksamensuken har jeg gått i bukse, genser og joggesko. I dag tok jeg på meg en fin bluse, og støvletter, og kåpe. Til tross for at støvlettene har ulik lengde på hælen, for å bygge opp,  slik at jeg ikke skal gå skjevt, og at jeg gikk med krykker itillegg, angret jeg straks på finstasen! Beina verket, og smertene kom mye tidligere på dagen enn normalt.  Til slutt sovnet jeg på sofaen i pauserommet. En annen faktor for denne dårlige dagen kan også ha vært lange lesedager med eksamen. Men tross alt,  frister ikke å pynte seg igjen før operasjon!

Det var verdt det!:)

Har hatt tre fantastiske dager i Amsterdam:) krykkene har vært med hele veien. Vi burde ha syklet,  fantastisk sykkelland, men flott å gå langs kanalene også.  Jeg gikk med krykker hele tiden!  Ble til slutt veldig sliten og fikk vondt i føttene og i hendene.  Men gikk bra når vi kunne sette oss ned på kafeer og slappe av innimellom slaga :) hadde en forferdelig smertefull flytur hjem igjen,  men turen var verdt det!!!:)
Godt jeg har forelesningsfri og kan slappe av noen dager.  Vi kom hjem i går natt,  og ligget med varmeputa i hele natt. Den slår seg av etter 90 minutter,  så har ligget å slått den på i hele natt.  Har også klart å strekke noen muskler i høyre lår, siden jeg har gått så mye på krykker,  så det blir spennende å stå opp i dag.  Denne meldingen kommer fra sengekanten. Vegrer meg for å trå ned på hofte,  såre føtter og bruke de stive hendene mine.  Håper en varm dusj vil hjelpe litt:)

Slik har nå hendene mine blitt:

Krykker gir resultater:)

Nå har jeg gått tre uker på krykker, og har betydelig mindre smerter. Det er godt! Nå nærmer det seg påske, og jeg og kjæresten min skal til Amsterdam. Krykkene blir med. De kan uansett være kjekke å ha på flyplassen , og når man går til og fra innsjekk - gate osv.. Håper vi kan sykle litt i Amsterdam.. Det er ikke bare enkelt hele tiden å bruke krykkene. Å gå i butikker er litt håpløst, det blir trangt mellom kleshyllene, og når man skal betale er det litt kronglete å holde på krykkene, finne frem lommeboken, betale og ta i mot posen samtidig.. men jeg finner vel en løsning til slutt! :)

Jeg bruker fortsatt varmepute like mye, men jeg har flere dager jeg våkner opp uten smerter, det gir lyst til å gå løs på dagen! Det er fortsatt snø, sørpe og is i Tromsø, så bruker ikke krykkene til å løfte meg helt opp.. er litt redd for at underlaget skal gli under meg, selv om jeg har pigger. Men når det blir bart på bakken er det lettere! Gleder meg til våren:)

God påske til alle sammen!:)